Заложники 47-й хромосомы
Синдром Дауна - приговор или диагноз?
В нашей жизни присутствует масса всевозможных случайностей, от которых не могут спасти ни деньги, ни связи, ни положение. Синдром Дауна - одна из них.
Практически каждый из нас хоть раз в жизни сталкивается с людьми, родившимися с этой генетической патологией, но этот вопрос как-то не принято широко обсуждать. Поэтому и создается впечатление, что и проблемы вроде такой нет.
Что такое синдром Дауна и как часто он встречается? Это генетическая патология, которая определяется наличием в клетках человека дополнительной хромосомы. Лишняя, 47-я хромосома и обуславливает появление ряда физиологических особенностей, из-за которых ребенок будет медленнее развиваться, несколько позже своих ровесников проходить общие для всех детей этапы формирования.
Синдром Дауна является самой социально значимой наследственной патологией - в среднем один случай на 700 родов. Сейчас она встречается немного реже - 1 к 1100, с одинаковой частотой у мальчиков и у девочек. Это соотношение не зависит от страны, климатической зоны, социальных слоев, образа жизни родителей, их здоровья, вредных привычек, питания, достатка, образования, цвета кожи или национальности. Родители при этом имеют нормальный набор хромосом. На сегодня в нашем городе около десяти детей с таким диагнозом.
Родится ли ребенок с синдромом Дауна, можно узнать уже во время беременности. Диагностика включает УЗИ на сроке 10-12 недель, когда выявляются маркеры хромосомной патологии, повторно - в 20-22 недели. С 15-й по 18-ю неделю проводится биохимический скрининг - определение в крови беременной хорионического гонадотропина и альфафетопротеина, по этим данным рассчитывается риск рождения ребенка с синдромом Дауна. При выявлении патологии по УЗИ или риска по биохимическим маркерам семья должна быть направлена на консультацию к врачу-генетику, который проинформирует их о возможностях уточнения диагноза хромосомной патологии у плода.
Ребенок, родившийся с синдромом Дауна, обладает некоторыми характерными физическими особенностями: так, ему свойственны небольшие отличия в форме головы, глаз, ушей и переносицы. Опытные врач или акушерка могут заметить такие отличия, хотя это не всегда просто. У детей с синдромом Дауна отдельные проблемы со здоровьем встречаются чаще, чем у других детей.
Чтобы узнать, как живут такие дети в нашем городе, мы отправились в Сумскую специальную школу и обсудили этот вопрос с ее директором ВАЛЕНТИНОЙ ГВОЗД:
- Наша школа рассчитана на работу с умственно отсталыми детьми. Сейчас у нас обучается 104 ребенка, из них шестеро родились с так называемой мозаичной формой синдрома Дауна и имеют относительно сохраненный интеллект, поэтому вполне могут себя обслуживать и в состоянии приобретать элементарные трудовые навыки. Они очень добры, восприимчивы и ранимы, тонко чувствуют, как к ним относятся, и при некорректном обращении быстро замыкаются в себе, после чего требуется много времени и усилий, чтобы вернуть их доверие. Поэтому чрезвычайно важное значение имеет также обстановка в семье, и если там все в порядке, тогда дети намного быстрее и лучше обучаются. А вот если семья неблагополучная, то все наши усилия дают минимальный результат.
Дети с этим диагнозом, видимо, из-за присущей им чувствительности, очень артистичны, поэтому в театрализованных представлениях, которые мы постоянно ставим, им часто достаются ведущие роли. Все наши спортивные и культурные мероприятия, а также выставки, где представлены работы учеников школы, помогают им участвовать в жизни, наравне с другими развивать и демонстрировать свои умения и таланты.
Когда-то считалось, что все люди с синдромом Дауна имеют тяжелую степень умственной отсталости и не поддаются обучению. Современные исследования показывают, что практически все они отстают в интеллектуальном развитии, но внутри этой группы их интеллектуальный уровень сильно различается - от незначительного отставания до среднего и тяжелого. Большинство детей с синдромом Дауна могут научиться ходить, говорить, читать, писать и вообще делать большую часть того, что умеют другие дети, нужно лишь обеспечить им адекватную среду жизни и соответствующие программы обучения.
Люди с синдромом Дауна, несмотря на внешнюю схожесть, очень отличаются друг от друга. У них разные умственные способности, разное поведение и физическое развитие. Каждый человек обладает уникальной индивидуальностью, способностями и талантами. Они во многом похожи на своих родителей; как и у любого другого человека, у каждого - свой характер и темперамент.
Люди с синдромом Дауна могут гораздо лучше развить свои способности, если они живут дома, в атмосфере любви, если с детства занимаются по программам ранней помощи, получают специальное образование, надлежащее медобслуживание и ощущают позитивное отношение общества. Поэтому основная наша задача - социальная адаптация детей, обучение их основным жизненным навыкам. Есть, например, занятия социально-бытового ориентирования, где учим готовить, шить, стирать, пользоваться общественным транспортом, делать покупки... Есть у нас теплица, мастерские, кабинет ЛФК, работает логопед. Особая гордость - педагоги, половина которых с двумя высшими образованиями, их средний возраст - 39 лет; за последние четыре года - никакой текучки кадров. Работает школа с 8 утра до 6 вечера, с трехразовым питанием, поэтому родители могут спокойно идти на работу.
Умственная отсталость - явление необратимое, но это не означает, что она не поддается коррекции. При правильно организованном врачебно-педагогическом воздействии в специальных учреждениях отмечается положительная динамика. И хотя они вряд ли достигнут высокого уровня развития, воспитать нормального человека с нормальной самооценкой, способного о себе позаботиться, вполне реально.
Побывали мы и в реабилитационной организации смешанного типа для инвалидов и детей-инвалидов с умственной отсталостью - центре «Сприяння» общества «Фелицитас». Его посещают самые слабые дети, поэтому и работа тут самая сложная. Поговорили мы с руководителем этой организации ТАМАРОЙ ВИШНЕЙ:
- 3 декабря общественному некоммерческому центру «Сприяння» исполняется 14 лет. Сейчас его посещают 32 человека, из них 15 - 1-й группы инвалидности, 6 - 2-й и 11 - инвалиды детства. Из 32 человек: 9 - передвигаются на коляске (8 - обслуживаются дома), 12 - себя не обслуживают, 13 - обслуживают себя частично, при помощи воспитателей.
В нашем штате пять воспитателей, социальный педагог, дефектолог, помощник воспитателя и руководитель. Воспитатели имеют педобразование, проходили стажировку в Германии, курсы повышения квалификации в Сумском пединституте последипломного образования, имеют большой опыт работы с инвалидами такой категории. Центр открыт с 8.00 до 17.00, мы подвозим детей своим транспортом.
Так же, как и во всех заведениях подобного типа, наши основные задачи - развитие социальных навыков, умения общаться, ориентироваться в окружающей среде; обучение и развитие творческих способностей; выведение детей-инвалидов из изоляции.
Хотя наш центр посещают дети с очень высокой степенью поражения интеллекта, кое-какие навыки и умения они могут освоить. Мы проводим уроки письма, математики, чтения, музыки, домоведения, ознакомления с
окружающим миром, самообслуживания, координации движений. Центр заключил договор с СГПУ, у нас проходят практику студенты-волонтеры - будущие дефектологи, социальные реабилитологи.
Воспитатели работают в тесном контакте с родителями - проводятся собрания, семинары, консультации. Вместе принимают участие в школьных праздниках - «Праздник урожая», «Праздник свечей», День инвалида, Новый год, День матери.
Два раза в год в 3-й поликлинике и центре ДЦП дети проходят медобследование и лечение - витаминотерапию, массаж, ЛФК. В сентябре подписали договор о сотрудничестве с областным центром внешкольного образования, где восемь наших ребят обучаются в кружках аппликации, технического моделирования, вокально-фольклорном. Летнее оздоровление на базе отдыха в Рыбцах прошли 14 детей.
К сожалению, наши группы переполнены - сейчас в каждой по 12 ребят, а должно быть 6-8. Но приходят еще родители, приводят детей, а вот расширения никакого пока не предвидится.
Но мы работаем, и очень многие нам помогают. Это и Сумская ОГА, и Сумской горсовет, и Центр соцслужб для молодежи, Альянс Партнерства Каунтерпарт, СумГУ, СГПУ им.Макаренко, ОАО «СНПО им.Фрунзе», ОАО «Насосэнергомаш», аптека №215.
Многие представляют себе школу, где воспитываются умственно отсталые дети, по стереотипам, навязанным фильмами и телевидением. На самом же деле обстановка здесь даже намного спокойнее и дружелюбнее, чем в обычной школе. Здесь нет той жестокости, какая зачастую присуща обычным подросткам, и атмосфера действительно больше напоминает семейную. Детям в среде таких же, как они, куда комфортнее, поэтому успехи в обучении и социальной адаптации намного выше.
Между прочим, за последние десятилетия продолжительность жизни людей с синдромом Дауна резко увеличилась. Если полвека назад мало кто из них жил больше 15 лет, то сегодня средняя продолжительность жизни составляет 60-65 лет.
P.S. На Западе дети с синдромом Дауна, вырастая, могут выполнять несложную работу: помогать покупателям в супермаркетах, быть официантами в кафе. В Голландии даже есть гостиница, где большинство служащих - с синдромом Дауна.
Такие дети рождались в семье Кеннеди. Ребенок с синдромом Дауна был и у президента Шарля де Голля - его младшая и самая любимая дочка. Позже она умерла, и на ее могиле де Голль с горечью сказал жене: «Теперь наша девочка наконец стала такой, как все».
Андрей Шалимов
Приєднуйтесь до нас у соцмережах та оперативно отримуйте найважливіші новини:
Откуда тянет холодом?
Общагу техникума пищевиков, занявшую 2-е место в области, обвиняют в плохих условиях
На «горячую линию» ВШ поступил звонок от родителей проживающих в общежитии студентов Сумского техникума пищевой промышленности.
Вот что они нам рассказали:
- С 1 ноября плата за койкоместо увеличилась... 
Духовность культурой не заменишь!
Отдадут ли нас в дом престарелых? Это зависит от того, что мы вкладываем в наших детей
27 ноЯбрЯ на базе детского учебного заведения №25 «Белоснежка» состоялась встреча очень влиятельных людей. В самом прямом смысле слова. Потому как именно эти люди влияют на души и формирование...
Цена вопроса - 900 тысяч
Из-за цветочного павильона чуть не накрылась аренда земли под 55-ю ЦТП
Поскольку незримое противостояние фракций БЮТ - «Ночной Дозор» в горсовете продолжается, практически неудивительно, что в прошлую среду, на сессии горсовета, тоже не обошлось без выяснения отношений.
И в этот...
Прощайте, 150 нерентабельных колонок!
Не впадайте в панику: «Горводоканал» резать по живому не будет
В Частном доме на 7-й Продольной жили-были дед и баба. В туалет ходили во двор, воду брали из уличной колонки, но к частичным удобствам давно привыкли и улучшать их на своем веку уже не планировали.
Так бы и жили, да...
Непростой торговый ряд
Рыночники снова обращаются за помощью к власти, но власти своя позиция милей
На минувшей неделе рыночники с ул.Леваневского попытались в который раз пообщаться с городской властью. Но того взаимопонимания, на которое рассчитывали, так и не нашли.
Все на аукцион!
Напомним, местный...
Таксисты вооружаются до зубов
Не желая платить и нападая на водителей, «зайцы» очень рискуют
В ноЧь с 28 на 29 ноября в Сумах было совершено очередное нападение на таксиста...
- Около полуночи в центре города ко мне подсел пассажир, - рассказывает водитель одной из служб такси ВАДИМ. - На вид чуть больше 20...
Даешь правильную квитанцию!
Когда люди за что-то платят, они хотят знать, за что конкретно
Трудно в наше время найти человека, которого бы радовали платежные квитанции. Платежек же становится все больше - некоторые отличаются довольно высокой информативностью, другие не очень.
В редакцию ВШ часто обращаются...
Обобрали и ушли с рынка?
Областная комиссия обнаружила криминал в действиях «Сумыкоммунтранса»
Как известно, жэки, выбывшие с рынка коммунальных услуг, обратились «за правдой» в судебные инстанции.
Помимо этого, они не только начали обвинять городскую власть в лоббировании интересов новых обслуживающих...
UPG продовжує розширювати мережу: чергова АЗС розпочала роботу на Сумщині
Мережа АЗС UPG надалі розвиває автозаправну інфраструктуру Сумщини, інвестуючи у її відновлення. Компанія відкрила ще одну АЗС в місті. Нова станція вже працює за адресою: м. Суми, просп. Лушпи 6/2 Станція пройшла технічну підготовку перед запуском: очищення резервуарів, оновлення обладнання та перевірку точності наливу...
Туристичне страхування: надійний захист у подорожах за кордон
Туристичне страхування — це обов’язковий і водночас практичний фінансовий захист для тих, хто планує поїздку за межі України. Такий поліс приймається всіма візовими центрами, посольствами та консульствами, тому є важливою умовою...
На що звернути увагу під час вибору антиперспіранта
Антиперспірант часто вибирають не замислюючись, хоча різниця між засобами добре відчувається вже в перші дні. Для когось важливіший сильний захист, для когось — м"якша дія і відсутність різкого аромату. Тому краще не навмання вибирати антиперспірант...
Мобільне прибирання авто: переваги компактного пилососа
Чистий салон впливає не лише на зовнішнє враження, а й на комфорт під час щоденних поїздок. Швидко навести лад у машині без поїздок на мийку та прив’язки до розетки, що особливо зручно для регулярного догляду за салоном у дорозі або між справами, дає можливість автомобільний пилосос...
Маркетингова аналітика як інструмент керування результатами
Маркетингова аналітика дає бізнесу можливість бачити реальну картину взаємодії користувачів із сайтом, рекламою та контентом. Коли дані з різних каналів не поєднані, завжди складно зрозуміти, які дії призводять до звернень, а які не дають результату...
Наші читачі дуже часто запитують, де саме, в яких торгових точках можна знайти тижневик «Ваш шанс»? Щиро раді зацікавленістю у виданні і надаємо вичерпний перелік місць, де реалізують газету.
