Право на жизнь
На нее собрались представители организаций пациентов с редкими заболеваниями, эксперты и медработники, каждый день сталкивающиеся с такими больными, сами пациенты, представители общественных организаций - и ни одного представителя Минздрава, хотя именно чиновникам министерства было бы очень полезно узнать, с какими проблемами сталкиваются украинцы, страдающие такими заболеваниями, и их родные. Ведь решение большинства этих проблем зависит именно от Минздрава. Чего стоит только буллезный эпидермолиз - болезнь, при которой кожа человека становится хрупкой, как крылышко бабочки, и любое прикосновение приводит к ужасным ранам! Пациентов так и называют: дети-бабочки, дожить с такой патологией до взрослого возраста очень трудно. А ведь есть еще «хрустальные люди» (несовершенный остеогенез); постепенно окостеневающие и зачастую теряющие интеллект больные мукополисахаридозом; пациенты с фенилкетонурией, угрожающей превратить ребенка в идиота, если он не будет едва ли не с первых дней жизни соблюдать особую диету...
Редких заболеваний в Украине множество, а вот врачей, которые о них знают и могут их диагностировать, специальных лабораторий и господдержки - гораздо меньше. Один из примеров такой поддержки вызвал возмущение всех участников конференции и их обращение к присутствовавшим народным депутатам с просьбой решить этот вопрос на законодательном уровне.
Знаете ли вы, что если больному человеку срочно нужна операция и на нее собирают пожертвования, то 15% собранной суммы нужно отдать государству в качестве подоходного налога? Т.е. вместо того, чтобы финансировать лекарства и операции для тяжелобольных, государство называет собранные ими по крохам пожертвования на лечение «доходом» и отнимает немалую их часть. Хочется верить, что между баталиями в ВР и блокированием трибун у народных избранников найдется время подготовить и рассмотреть соответствующий законопроект, не требующий дополнительных вложений и диктуемый элементарной человеческой моралью.
О том, как данная конференция может помочь в решении проблем больных периодическим параличом в Украине, нам рассказала принимавшая в ней участие Надежда Калиниченко. ВШ писал о трагической судьбе ее мужа Александра, болезнь которого, как и большинства пациентов с таким заболеванием, врачи долго считали психической. И даже после постановки диагноза определить форму заболевания и назначить адекватное лечение было трудно - анализ на калий нужно брать непосредственно в момент приступа, случающегося раз или два в год. Для Александра этот анализ стал последним - он умер во время приступа. Самое же страшное - болезнь эта наследственная, проявляется в подростковом возрасте, а у Александра - двое детей. Еще пятеро - у его брата и сестры. Вероятность заболевания периодическим параличом у них - 50 на 50. Между тем от своевременно принимаемых мер может зависеть и тяжесть заболевания, и наступление первого приступа, часто приводящего к летальному исходу, и наличие приступов с полным отсутствием движения. Однако анализ, определяющий, какой именно из генов в ДНК был поврежден и привел к возникновению заболевания, делается только в Германии, одной-единственной лабораторией, и на него уходит от нескольких месяцев до нескольких лет - в зависимости от редкости мутации. Вероятность того, что дети Александра и его родных обречены на страдания в течение всей жизни и скитания по врачам, заставляет Надежду продолжать его дело - искать по всей Украине пациентов с подобными симптомами, объединять их для обмена информацией, не только между собой, но и с врачами, требовать должного внимания к этому заболеванию в Украине. Сейчас Надежде известны координаты пятерых таких больных. Двое из них принимали участие в конференции - и их рассказ о своих проблемах типичен для большинства таких больных.
- Одна из пациенток - Ольга из Запорожской области, - рассказывает Надежда Калиниченко. - Ей поставили диагноз, дали на год группу инвалидности - и намереваются ее снять, если она не представит точных доказательств степени тяжести заболевания. Но как это сделать? Ведь скорая помощь не будет приезжать ежедневно и определять ее состояние, и она не может лежать в больнице несколько месяцев, чтобы зафиксировать перемены, происходящие с организмом во время приступов. Да и в какой больнице это могут сделать в стране, где не все врачи даже знают о существовании такой болезни? Как доказать, что человек не может работать и обеспечивать себя, если большую часть времени он нормально выглядит и чувствует себя? Она отправила анализ ДНК в Германию, но его результатов пока нет. Немецкие врачи написали письмо (!) с просьбой не снимать группу инвалидности, пока не будут закончены исследования. Группу продлили на полгода, срок истекает в апреле, анализа пока нет... Вторая девушка - Анастасия из Симферополя. Она болеет с семи лет, сейчас ей 28 и она не может добиться группы инвалидности по той же причине - невозможно определить, насколько тяжелая форма у ее болезни. Ее брату группу дали (мужчины, как правило, болеют гораздо тяжелее, с полной потерей подвижности на несколько дней). Она же живет с маленькой дочкой, с мужем разошлась - он не хотел ухаживать за ней во время приступов, средств к существованию практически нет. Как мы поняли, единственную возможность таких больных отстаивать свои права может дать объединение в Ассоциацию. И нам пообещал в этом помощь и поддержку Всеукраинский совет защиты прав и безопасности пациентов. Кроме того, директор Харьковского специализированного медико-генетического центра, директор Украинского института клинической генетики Харьковского государственного медицинского университета, заведующая кафедрой, доктор медицинских наук, профессор Елена Гречанина, которую по праву можно назвать главным генетиком Украины, пообещала нам помощь и поддержку в медицинских исследованиях. Беда только в том, что лаборатория института определяет наличие мутации, вызывающей семейный паралич, только в одном гене, с которым чаще всего связана болезнь. Всего же мутаций известно уже более 50, и нас известили, что у Саши поврежден не этот ген. Какой именно - пока неизвестно, а ведь от этого зависит возможность определить, больны ли дети, хотя бы с помощью анализа в Германии. В ближайшее время я повезу их на обследование в Харьков - может, удастся что-то определить по другим признакам. С нами поедет и Сашин племянник - ему 11 лет, и у него часто бывают приступы слабости и другие зловещие симптомы.
Возглавить ассоциацию больных периодическим параличом предложили мне - хотя бы временно. И, думаю, 19 октября я буду участвовать в Первом национальном конгрессе по редким заболеваниям уже в этом качестве. До октября мы сможем подготовить более полный доклад о заболевании и проблемах больных периодическим параличом, максимально информировать население об этом заболевании. Надеемся, к нам присоединятся и другие, те, кто не хочет или стесняется обсуждать свою болезнь (мы знаем в Сумах двух таких больных).
Созданная Александром и действующая в «Фейсбуке» группа, объединяющая пациентов с таким заболеванием, называется Hypokalemic Periodic Paralysis Net, «ВКонтакте» - «Пароксизмальная миоплегия, или Periodic paralysis». На страницах группы находится вся собранная информация по этому заболеванию, процедуре отправки ДНК и т.п.
Руслана Рябинина
Приєднуйтесь до нас у соцмережах та оперативно отримуйте найважливіші новини:
«Университет третьего возраста»
УЧитьсЯ никогда не поздно - этот принцип лег в основу проекта, позволяющего пожилым людям идти в ногу со временем.
Социально-педагогическую услугу «Университет третьего возраста» КУ «Сумской городской территориальный центр социального обслуживания «Берегиня» предоставляет с 2011... 
Пригородная автостанция заработала!
На минувшей неделе, 3 апреля, в Сумах открылась пригородная автостанция, что на ул.Первомайской, 21/1, возле горотдела милиции. Ежесуточно отсюда в рейсы отправляется до сотни автобусов.
В первый день работы от новой станции отбыли 92 автобуса. Со временем количество таких отправлений...
Пятилетка под знаком качества
Когда вместо привычных экзаменов ввели внешнее независимое оценивание (ВНО), многие скептики не верили, что эта система у нас приживется. Тем не менее в нынешнем году выпускники уже в шестой раз будут идти на тестирование.
В Сумскую область нововведение пришло в 2006 году. В качестве...
От детсада - в центр развития ребенка
На Сумщине 528 дошкольных учебных заведения. Среди них - 255 учебно-воспитательных комплекса (УВК), которые, как правило, находятся в сельской местности. Их посещают 37,5 тысячи ребят. А всего детей дошкольного возраста на Сумщине 53 тысячи. Эту статистику озвучила главный специалист...
Спасаемся от инфарктов и инсультов
Известно, что главный фактор риска развития сердечно-сосудистых заболеваний - повышенное артериальное давление. Гипертония проявляется у каждого третьего взрослого человека.
Если не обращать на нее внимания, каждого из них может настигнуть инфаркт или инсульт. Чтобы этого избежать,...
Мэр приказал шантажировать аптеки
Жители Луки и Барановки продолжают жаловаться городскому руководству на отсутствие аптек в их районе.
Проблема эта остро стоит уже много лет, и до сих пор чиновникам так и не удалось уговорить никого из предпринимателей открыть здесь аптеку или хотя бы аптечный пункт.
Представители...
Эстафета добра
«Ваш Шанс» в публикации «Бомж поневоле» от 26 сентября 2012 года рассказал о сложной судьбе 34-летнего Вячеслава Москаленко из Ахтырки.
Из документов у Вячеслава на тот момент были только водительские права. Жил он в Сумском центре реинтеграции бездомных граждан. Активистки «Союза...
Оказавшиеся за бортом
Здоровому человеку достаточно сложно представить, с какими трудностями постоянно сталкивается инвалид-колясочник. Не так давно чиновники Ровенской области проверили на себе, как это - жить на колесах.
В инвалидной коляске они попробовали проехать по городу, чтобы почувствовать...
Админуслуги - через почту
Сумщина активно внедряет всеукраинский проект «Административные услуги: упрощенный доступ через почту».
Начало было положено в с.Кошары Конотопского района, расположенном за 45 км от райцентра. Там с января на местной почте можно заполнить и выслать в Конотопский центр предоставления...
Онкобольные дети ждут нашей помощи!
ВремЯ Великого поста дается нам, прежде всего, чтобы наши души стали добрее и чище, чтобы мы научились сопереживать, сочувствовать другим, тем, кто попал в трудные жизненные обстоятельства, кому приходится бороться с тяжелой болезнью.
Без добрых дел это практически невозможно....
Туфлі на низькому каблуку: елегантність, яку зручно носити щодня
Не кожна пара туфель має вимагати особливої нагоди. Іноді найцінніше взуття в гардеробі - це саме те, яке виглядає акуратно, додає образу жіночності, але не змушує рахувати кроки до кінця дня. Туфлі на низькому каблуку добре підходять для міста...
UPG продовжує розширювати мережу: чергова АЗС розпочала роботу на Сумщині
Мережа АЗС UPG надалі розвиває автозаправну інфраструктуру Сумщини, інвестуючи у її відновлення. Компанія відкрила ще одну АЗС в місті. Нова станція вже працює за адресою: м. Суми, просп. Лушпи 6/2 Станція пройшла технічну підготовку перед запуском: очищення резервуарів, оновлення обладнання та перевірку точності наливу...
Наші читачі дуже часто запитують, де саме, в яких торгових точках можна знайти тижневик «Ваш шанс»? Щиро раді зацікавленістю у виданні і надаємо вичерпний перелік місць, де реалізують газету.
