Анечка, только живи!
Чудесной крохе и ее родителям помогают Бог, врачи... А государство?
«Здра-асьте!» - с порога улыбается мне симпатичная и очень веселая, приветливая девчушка. Хотя ей три с половиной года, она ничуть не боится, отвечает на все вопросы и с удовольствием фотографируется.
При этом улыбка, которая не сходит с ее лица, становится даже кокетливой. Еще она очень старательно и с выражением поет, просит нарисовать Шрека и всех его друзей, доверчиво идет на руки и очень любит сладости. Разговаривая с этим замечательным и очень забавным ребенком, невольно улыбаешься сам.
Анечка очень-очень любит маму: такую же, как она, веселую и улыбающуюся и с удовольствием рассказывающую об Аниной любви к мультикам и пению, «выступлениям» перед родными и знакомыми. И, глядя на них, таких счастливых и довольных друг другом, никто не подумает, что все три с половиной года Анечкиной жизни они ведут изнурительную борьбу за ее продолжение. Потому что общительная кроха родилась без желчных протоков - а это патология, несовместимая с жизнью.
Скорее всего, причиной горя, поселившегося в семье Пугачей вместе с маленьким щебечущим счастьем, стала радиация. Анечка родилась в Фастове под Киевом - в Чернобыльской зоне. Перед этим ее родители прожили там несколько лет. Там же раньше родился и провел три года старший братик - поэтому он считается ребенком-чернобыльцем. А вот Анечка и ее родители - не чернобыльцы. И то, что ее еще беременная мама видела там даже красный дождь - для государства не повод считать, что оно им чем-то обязано. Даже если жили они там не по своей воле, а потому, что туда распределили служить папу-военного.
Патологию выявили не сразу. Желтый оттенок кожи ребенка участковый врач приписывала «физиологической желтушке», да и на вялость внимания не обращала. Что в крови девочки кошмарное количество билирубина, обнаружилось почти случайно - по совету заподозрившей неладное медсестры. При повторном анализе через неделю этот пугающий показатель увеличился еще в полтора раза. И уже другой врач, к которому обратилась Анина мама, заподозрил гепатит. Истина же оказалась еще страшнее. Рассказывает ТАТЬЯНА ПУГАЧ:
- Я не понимала, почему они на меня смотрят и говорят с таким сочувствием, - я же не медик. Это сейчас я по Анечкиному заболеванию могла бы диссертацию написать, а тогда мне этот диагноз ни о чем не говорил. Надо делать операцию - будем делать. И уже в ОХМАТДЕТе, куда нас направили, я узнала, что с таким диагнозом - не живут, и все уверены, что мой ребенок умрет. Я не могла в это поверить: как умрет?! Мы в ОХМАТДЕТе лежали отдельно: мамы на нижнем этаже, дети наверху, в реанимации. Анализы Ани были настолько плохими, что ее боялись оперировать. Но лечащий врач настаивал, и еще две недели интенсивной терапии немного улучшили ее состояние.
Такая операция возможна только до двух месяцев жизни ребенка, и время уже заканчивалось. Я еще упрекала медиков: «Что вы тянете?» Аню оперировали, когда ей было два месяца и один день. Я спросила врача: есть ли у нее шанс? А он говорит: «Неужели вы думаете, что в такой день может случиться что-то плохое?» Это было 19 декабря - на Святого Николая. Я поняла, что он действительно подгадывал операцию на этот день.
Мы поехали в Лавру. По дороге мне внезапно стало очень плохо, охватил панический ужас - а потом полегчало. Только не отпускал страх: вдруг что-то случилось?.. Вернувшись, узнали, что операция прошла нормально, но удалась ли она - покажут следующие 72 часа. Врачи пришили лишенную протоков печень к двенадцатиперстной кишке - чтобы желчь выходила непосредственно туда. Если желчь пойдет - ребенок будет жить. И Аня выжила. Но после операции образовался свищ - часть желчи выходила не в кишку и собиралась вокруг печени. Нужно было каждый месяц выкачивать жидкость. Когда ей было три месяца - вытянули 900 граммов, потом - немного меньше.
До полутора лет Анечка не стояла, не ходила, не говорила и не смеялась - только улыбалась. Была очень слабая, вялая. К тому времени мужа перевели в Сумы, но каждый месяц мы ездили в ОХМАТДЕТ на пунктирование. Однажды мы поехали к маме - она из Путивля. И она посоветовала сходить в восстановленный там монастырь. Мы ходили туда каждый день, пока жили у мамы, с самого утра - и до вечера. И что-то там заставило меня поверить, что Бог нам поможет. А Анечка начала поправляться. Жидкости становилось все меньше - и свищ зарос. Сам! Мне врачи говорили, что с медицинской точки зрения это объяснить невозможно - ведь через него все время сочилась жидкость, он не мог закрыться! И нужна была повторная операция...
Потом Аня начала говорить, училась ходить... Правда, осложнения все равно были - иммунитета у нее как такового нет, насморк почти не проходит, отиты, бронхиты... А в прошлом году случился кризис - она пожелтела, температура была 39 с лишним и ничем не сбивалась. Спасли ее уже наши, сумские врачи. Я не знаю, как и чем можно их отблагодарить за то участие, доброту и внимание к ребенку, которые они проявляют все это время и в частности - проявили тогда. Виктория Бугаенко, начмед детской городской больницы, Нина Куропятник, заведующая первым инфекционным отделением, Наталья Савченко, заведующая четвертым педиатрическим отделением 2-й детской поликлиники, другие врачи и медсестры - эти люди, а также врачи ОХМАТДЕТа, спасли и спасают жизнь моей дочери, которая все время висит на волоске: любая инфекция - и Анечки может не стать. Они с таким пониманием к нам относятся и так быстро реагируют, если есть какая-то угроза... Я сделала бы для них все, ничего не пожалела бы! Пусть хоть слова благодарности в газете как-то выразят то, что я хотела бы сказать им!..
Вообще, Анечка очень боится больниц, даже если запах хлорки почувствует, говорит: «Мама, мы что, в больнице?» И криком кричит, когда по Дзержинке подъезжаем к больнице. Но в кабинете у Виктории Александровны чувствует себя как дома, а у Натальи Дмитриевны спрашивает: «Что ты мне принесла?» Привыкла, что у нее всегда есть для Ани конфета... Всегда радуется, когда приходит Нина Павловна, а она, когда мы болеем, мимо палаты не пройдет, чтоб не заглянуть: как мы себя чувствуем? Подобное отношение не только к нам - но нам оно особенно дорого. Таких детей, как Аня, в городе еще двое. Одному мальчику недавно пересадили печень. Другой сейчас в очень плохом состоянии. Но я верю, что наши дети будут жить, несмотря ни на что. Они должны жить! Главное, чтобы мы, родители, не сдавались...
Все это время Анечка старается поучаствовать в разговоре и привлечь к себе внимание. Особенно когда мама упоминает врачей: девочка подтверждает, что «Наташечка хорошая», а чужие тети в халатах - плохие, делают больно. Потом вспоминает, как ездила в ОХМАТДЕТ (теперь ее там обследуют раз в полгода): «Там много лялечек маленьких в маленьких колясочках, а есть в больших. Я к ним заходила». А Татьяна рассказывает уже о других проблемах:
- В детсад Анечку не берут из-за прививок. Ей категорически нельзя их делать - но такой случай не предусмотрен, и ни один садик без них не принимает. А со школой как быть?.. И получается, что я на работу выйти не могу, сижу с ребенком, и нам нужно вчетвером жить на зарплату мужа. Анечка - инвалид детства, на нее выделяется соцпомощь, но ее едва хватает на лекарства, которых нет в бесплатном списке, а они нужны. Получается, сегодня есть деньги - завтра нет. Но, например, проехать по льготе в маршрутке мать, сопровождающая ребенка-инвалида в больницу, не может. И никого не волнует, что в доме денег нет, и с трехлетним ребенком час ждать троллейбуса нельзя. А ездить приходится часто. Такая проблема не только у меня - все мы, матери таких детей, живем одинаково. И как это унизительно и обидно - умолять водителя провезти по удостоверению ребенка, получая в ответ: «Выходи». Слава Богу, есть и такие, что берут. Но вообще непонятно, почему наши депутаты считают, что бабушка-пенсионерка, которая на свою пенсию живет одна, заслуживает льготы, а ребенок-инвалид с матерью, которая не может работать, - нет?
На этой грустной ноте и прощаемся. Но Анечка таким образом закончить визит не позволяет - с лукавой улыбкой и криком: «А я не пущу!» - она становится в дверях, вызывая новые улыбки на наших с Татьяной лицах. Все-таки нельзя грустить рядом с этим забавным человечком, который самим своим существованием внушает веру в хорошее... Посмотреть бы на него тем мамам, которые бросают здоровых малышей - и жизнь в интернатах быстро вытравливает из этих крох такую же забавность и непосредственность. Посмотреть бы на жизнь других мам, подобных Татьяне, которых довелось ей встречать в пройденных ими обеими больницах... И, может, меньше стало бы горя у детей, раз уж столько досталось его Татьяне, уже поседевшей в свои 33 года...
Богдана Александрова
Приєднуйтесь до нас у соцмережах та оперативно отримуйте найважливіші новини:
Туфлі на низькому каблуку: елегантність, яку зручно носити щодня
Не кожна пара туфель має вимагати особливої нагоди. Іноді найцінніше взуття в гардеробі - це саме те, яке виглядає акуратно, додає образу жіночності, але не змушує рахувати кроки до кінця дня. Туфлі на низькому каблуку добре підходять для міста...
UPG продовжує розширювати мережу: чергова АЗС розпочала роботу на Сумщині
Мережа АЗС UPG надалі розвиває автозаправну інфраструктуру Сумщини, інвестуючи у її відновлення. Компанія відкрила ще одну АЗС в місті. Нова станція вже працює за адресою: м. Суми, просп. Лушпи 6/2 Станція пройшла технічну підготовку перед запуском: очищення резервуарів, оновлення обладнання та перевірку точності наливу...
Наші читачі дуже часто запитують, де саме, в яких торгових точках можна знайти тижневик «Ваш шанс»? Щиро раді зацікавленістю у виданні і надаємо вичерпний перелік місць, де реалізують газету.
