Гемофилия - не приговор
До европейской медицины нам далеко, но на фоне страны Сумщина - лучшая
Семнадцатого апреля отмечается Международный день больных гемофилией. В его рамках Сумским благотворительным фондом «Милосердие» совместно с городской общественной организацией «Світоч» и Сумским представительством Всеукраинского общества гемофилии при поддержке Сумского горсовета был проведен круглый стол, на который пригласили и представителей местных СМИ.
Гемофилия - это генетически обусловленное заболевание, проявляющееся снижением свертываемости крови, склонностью к кровотечениям и кровоизлияниям. Страдают гемофилией исключительно мужчины, а носителями и передатчиками выступают женщины.
То, что для обычного человека - небольшая ссадина или царапина, не заслуживающая особого внимания, для больного гемофилией - проблема, которая может привести к инвалидности или смерти, если не принять экстренных, а еще лучше - профилактических мер, введя в организм отсутствующий фактор свертываемости крови.
В странах Западной Европы активно внедряют профилактическое лечение. Начинают его обычно в возрасте 1-2 лет или сразу же после первых признаков кровотечения. Вводят препараты два или три раза в неделю в зависимости от вида гемофилии. При таком подходе у детей и взрослых отсутствуют поражения суставов, пациенты полностью социально адаптированы, могут заниматься спортом. Но, конечно, доступность профлечения зависит от социального статуса родителей больного ребенка, экономических возможностей государства и социальных приоритетов. Если оценивать стоимость последующего содержания инвалидов с детства, предпочтение, безусловно, следует отдать профилактическому лечению.
Распространенность гемофилии в большинстве стран мира составляет 15-20 случаев на 100 тыс. мужчин, или 1 на 10 тыс. новорожденных мальчиков. Во всем мире число таких больных неуклонно растет, что связано с возрастанием частоты мутаций, с успехами лечения, достижением больными репродуктивного возраста.
Если представители Всеукраинского общества гемофилии Наталья Тимощенко и Сергей Горобец делали акцент на нерешенных проблемах больных гемофилией, а Сергей Кулик («Світоч») - на недостаточном внимании государства к детям в целом, то медики (зав. гематологическим отделением Сумской детской больницы Лиана Никитенко, зав. гематологическим отделением СОКБ Анатолий Грушко, и. о. главврача СОКБ Леонид Горох, детский гематолог Светлана Бутенко) и представители администрации (зампредседателя горсовета Сергей Панченко и замначальника управления здравоохранения ОГА Светлана Кривцун) - на успехах Сумской области и города в поддержании больных гемофилией. Аргументы каждой из сторон были достаточно убедительными. В целом картина такова: до европейской профилактической медицины нам еще далеко, но на фоне страны Сумская область - лучшая.
Сначала цифры: в Украине зарегистрированы около 2,5 тыс. человек, страдающих гемофилией, в Сумской области на диспансерном учете - 57 больных, из них 20 - дети до 18 лет, в Сумах - три ребенка.
С 2005 г. в соответствии с Госпрограммой централизованного обеспечения больных в область начали поступать медикаменты: в 2005 г. на 301 тыс. грн., в 2006-м - на 118 тыс. грн., в 2007-м - на
95 тыс. грн., а в 2008 г. не получили ничего. Но из облбюджета для закупки медикаментов в 2006 г. было выделено 600 тыс. грн., а в 2009-м запланировано выделить более 1 млн. грн. В результате состояние больных за последнее время значительно улучшилось, запущенные случаи практически не встречаются.
Но проблем еще немало. Особенно у взрослых больных, поскольку, как сказала Н.Тимощенко - а ее сын тоже болен гемофилией - их обеспечение лекарствами, не в пример детям, хуже. Велик процент инвалидов. Имеются большие трудности с
устройством на работу, поскольку у таких работников велика вероятность длительных больничных. Многие из ребят отчаиваются, ставят на своей жизни крест.
По мнению Н.Тимощенко, созрела необходимость создания Центра психологической реабилитации. Об этом же говорил и Сергей Горобец. Поскольку он сам болен гемофилией, то и проблемы, связанные с болезнью, прочувствовал на себе.
В свою очередь Светлана Кривцун и Анатолий Грушко говорили о том, что болезнь требует выработки определенного стиля жизни у больных и их близких.
На наш взгляд, следовало бы осветить еще одну проблему: ответственности будущих родителей. Поскольку гемофилия - заболевание наследственное, то прежде, чем заводить ребенка, следует пройти необходимые генетические тесты, особенно в тех случаях, если в роду были такие больные. По этой же причине так важно знать свою семейную историю...
Виталий Сергеев
Приєднуйтесь до нас у соцмережах та оперативно отримуйте найважливіші новини:
Когда здравый смысл бессилен
Что делать жильцам, у которых неадекватные соседи
В одной из многоэтажек на Химгородке сложилась не очень веселая ситуация, из которой нет стандартного выхода. В квартире этого дома с некоторых пор начали происходить разные нехорошие действия, а виной тому - алкоголизм и психические... 
Достойная медали «За надежность»
Галина Тарасенко - патронажная сестра по призванию
«ДлЯ меня идеальная мама - это та, которая приходит к нам вовремя, выполняет все, что ей врач говорит, что медсестра говорит. И такие есть. И не сказать, что мало», - Галина Тарасенко говорит бойкой скороговоркой, с мягким украинским...
Ожидая зарплаты, отморозил ноги
Оставленный без денег сторож озера едва не умер от голода
СегоднЯ многие жалуются на судьбу, на маленькую зарплату, когда приходится перебиваться с копейки на копейку, на слабое здоровье. Но при этом сетующие вряд ли задумываются над тем, что есть люди, которым живется во сто крат...
Установка МАФов - не мытьем, так катаньем
У прокуратуры претензии к «Единому офису», у того - к закону. А предпринимателям куда?
В нашей молодой державе часто говорят о несовершенстве законодательства. Правда, особо совершенствовать его никто и не спешит, потому и говорят чаще в оправдательном ключе.
Оправдывают при этом...
Бьет - значит любит?
Как бороться с насилием в семье? Даже призывами на упаковках с продуктами!
О семейном насилии против женщин и детей говорили за круглым столом, организованным Сумским городским общественно-молодежным объединением «Городской кризисный центр».
В разговоре участвовали начальники управлений...
Им нужна надежда на завтра
Ни госсредства, ни деньги благотворителей не покрывают расходов на лечение онкобольных детей
В Сумской области ежегодно 25-30 детям ставят онкологический диагноз. Всего же на учете в гематологическом отделении Сумской областной детской клинической больницы - 119 ребят, из которых...
Нет штампа - нет пенсии
Льготный страховой стаж «за Крайний Север» начисляется при отметке в трудовой
СегоднЯ тысячи сумчан атакуют управления Пенсионного фонда (ПФ) по вопросу пересчета пенсий. Но некоторые из тех, кто обратился в ПФ, сталкиваются с проблемой, когда им отказывают в перерасчете из-за отсутствия...
Боксы для онкоребят
Для нашей больницы они - благотворительная помощь, хотя их стоимость - 100 тыс. евро
В отделении гематологии областной детской больницы 16 апреля состоялся самый настоящий праздник. Виновником торжества стала бригада немцев, представляющих организацию «Нока».
Ее члены уже более...
Туфлі на низькому каблуку: елегантність, яку зручно носити щодня
Не кожна пара туфель має вимагати особливої нагоди. Іноді найцінніше взуття в гардеробі - це саме те, яке виглядає акуратно, додає образу жіночності, але не змушує рахувати кроки до кінця дня. Туфлі на низькому каблуку добре підходять для міста...
UPG продовжує розширювати мережу: чергова АЗС розпочала роботу на Сумщині
Мережа АЗС UPG надалі розвиває автозаправну інфраструктуру Сумщини, інвестуючи у її відновлення. Компанія відкрила ще одну АЗС в місті. Нова станція вже працює за адресою: м. Суми, просп. Лушпи 6/2 Станція пройшла технічну підготовку перед запуском: очищення резервуарів, оновлення обладнання та перевірку точності наливу...
Наші читачі дуже часто запитують, де саме, в яких торгових точках можна знайти тижневик «Ваш шанс»? Щиро раді зацікавленістю у виданні і надаємо вичерпний перелік місць, де реалізують газету.
