Шанс на полноценную жизнь
 |
|
|
 |
|
|
Она называется гемофилия, или несвертываемость крови. Из-за этого больные страдают от частых кровоизлияний в мягкие ткани, суставы и внутренние органы. Первым разрушается опорно-двигательный аппарат. Таких больных выдает специфическая хромота. Единственный метод лечения, позволяющий избежать ранней инвалидности и смерти от кровотечений, - регулярное внутривенное введение отсутствующих в крови факторов свертывания (VIII и IX), то есть заместительная терапия. Как живут люди с таким диагнозом - обсуждали
3 декабря участники «Школы гемофилии», которая впервые проводилась в Сумской области.
АЛЕКСАНДР ШМИЛО, председатель правления Всеукраинского общества больных гемофилией, на протяжении нескольких лет на госуровне лоббирует интересы 2600 украинцев с диагнозом «гемофилия». Среди них 560 детей, из которых больше ста остро нуждаются в профилактическом лечении. К слову, среди них есть даже семилетняя девочка (исключение из правил). В советское время, когда еще не было высококачественных препаратов, продолжительность жизни больных составляла около 30 лет. Теперь такое лекарство есть, но очень дорогое - от 1,5 до 26 тыс. грн. за флакон.
- Нам нужно полмиллиарда гривен в год, - рассказывает Александр Петрович. - В этом году выделено 120 млн. грн.: по линии Минздрава - 68 млн. грн., МЧС - 50 млн. грн. На 2012-й планируют еще меньше - в пределах 100 млн. грн. В развитых странах на диагностику, профилактику и лечение больных тратится 10-12% бюджета медицинской отрасли. У нас больные поступают в больницы только в ургентных случаях, когда нужно останавливать кровотечение и есть в наличии препараты для свертываемости крови. О профилактических мерах речь не идет. До сих пор фактор не выдают на руки, чтобы препараты хранились у больного дома в холодильнике. А ведь если в лечение гемофилии вкладывать деньги - люди могут жить полноценной жизнью долго, работать, заводить семью.
Без помощи государства нам не обойтись: мы будем продолжать диалог с Минздравом, премьер-министром Н.Азаровым, чтобы найти средства для полного обеспечения таких больных.
По словам ГАЛИНЫ МОРОЗ, доцента кафедры гематологии и трансфузиологии Национальной медицинской академии последипломного образования, в Украине система предоставления медпомощи этой категории больных не соответствует мировым стандартам ВОЗ. Чтобы к ним приблизиться, необходимо для начала создать при областных больницах мультидисциплинарные команды специалистов (гематолог, медсестра, физиотерапевт, социальный работник), которые будут отвечать за диагностику, лечение и учет больных:
- В идеале это должны быть центры гемофилии, где больной сможет в любое время суток держать связь с доктором. У нас же больными занимается обычный врач-гематолог в отделении, у которого много других пациентов с различными диагнозами. Такую модель мы организуем в Киевской области. В июне наша кафедра выиграла грант у Международного фонда NNHF. В его рамках мы организовываем обучение врачей, пациентов, выпускаем методлитературу. Ситуация должна сдвинуться с мертвой точки. Есть много проблем: необходимо на уровне Минздрава
утвердить документы по профилактическому и домашнему лечению, чтобы выделялся фактор, утвердить паспорт больного, по которому он сможет получать на руки жизненно важные препараты. Все это планируем осуществить в ближайшем будущем.
Пока что взрослые больные, а их в Сумской области 47 человек, борются со своей бедой кто как может. Некоторые, оказывается, и вовсе не слышали о том, что существуют препараты факторов свертываемости крови. Как рассказала НАТАЛЬЯ ВИНОГРАДОВА-ТИМОШЕНКО, председатель Сумского областного отделения Всеукраинского общества больных гемофилией, однажды к ним пришли родители парня из Белопольского района, которого дома лечили кровоостанавливающими травками:
- У него артроз суставов рук и ног, парень самостоятельно не передвигается, а ему не вводили фактор. Родители об этом ничего не знали. Даже когда больные попадают в стационар - лекарств недостаточно, а пока пройдет тендер - и вовсе нет. В прошлом году из-за несвоевременного проведения тендера умерло три человека. Нужны качественные, «ударные» препараты, чтобы предотвратить рецидив. В прошлом году Сергея Г. избили на улице, были множественные гематомы, поврежден глаз. Лекарств в областной гематологии не оказалось. Мы на сайте разместили информацию о помощи, созвонились со знакомыми мамами: 5 флаконов фактора передали из Харькова, 20 - из других областей. Лично мы со своей бедой в больницу обращаемся редко: сыну уже 21 год, он по Интернету списался с парнем из Курской области, который ему помогает с препаратами. В России в этом плане дела обстоят значительно лучше. Два года как колемся сами. «Скорая» отказывается вводить фактор, везет в стационар. А за границей детей-гемофиликов уже с 5 лет учат делать это самостоятельно.
Но есть и утешительные факты, касающиеся обеспечения препаратами 23 больных детей. По словам ЛИАНЫ НИКИТЕНКО, областного детского гематолога, начиная с 2005 года область выделяет дотационные средства на дорогостоящее лечение таких ребят:
- В этом году сумма составила 1 млн. 600 тыс. грн, а на следующий год - около 6 млн. грн. Дети получают препараты фактора свертываемости в полном объеме, согласно рекомендациям Львовского института гематологии. Кроме того, есть приказ облздрава о том, чтобы каждый больной ребенок имел три флакона фактора на руках. Когда возникает подозрение на кровотечение, препарат может ввести медработник или мама, если она обучена. В нашей области проблема решена. К сожалению, это касается только детей до 18 лет.
Два года назад было обращение от представителей областного отделения Всеукраинского общества, чтобы облбюджет выделил 9 млн. грн. на закупку лекарств для всех больных. Но вопрос не решился.
В итоге присутствующие на встрече решили обратиться к президенту и премьер-министру с просьбой об увеличении финансирования и выделении средств из облбюджета для закупки препаратов для всех больных гемофилией.
Лиза Павлова
Приєднуйтесь до нас у соцмережах та оперативно отримуйте найважливіші новини:
Чудо-лекарь - «Ульцерин»
В одном из последних номеров ВШ прочитала о том, что в Сумах открылся фитоцентр «Дивосил», и искренне порадовалась, что наконец-то сбылась мечта нашего замечательного доктора Любови Салий. Мне с моей кучей болячек удалось в свое время оздоровить организм ее универсальным очистительным... 
Неболейка
Варенье «120/80»
Пропустите через мясорубку 1 ст. ложку клюквы, добавьте 1 ст. ложку меда и поставьте на несколько часов в холодильник. У вас должно получиться вкусное желе. В клюкве содержатся вещества, омолаживающие сосуды. Такой десерт при ежедневном употреблении поможет вам...
Лекарство, проверенное временем
Чтобы увеличить продажи своих лекарственных препаратов, некоторые фармацевтические компании готовы подвергать сомнению эффективность и безопасность проверенных десятилетиями лекарств, тем самым ставя под угрозу жизни пациентов.
Медицина настороженно относится к новинкам, особенно...
НеСкорая развязка
До сих пор горпрокуратура не сделала выводов о нарушениях, обнаруженных во время проверки работы сумской скорой. Об этом 2 декабря на брифинге заявил заммэра Сергей Панченко.
Напомним, еще в августе по инициативе депутата горсовета Ю.Перепеки распоряжением мэра была создана рабочая...
Полезный фрукт - помело
Не так давно на прилавках сумских магазинов появился новый экзотический фрукт - помело. Что это за диковинка? Помело произрастает в юго-восточной Азии и очень похож на недозревший грейпфрут, а по вкусу напоминает апельсин.
По размеру помело превосходит грейпфрут в несколько раз...
Туфлі на низькому каблуку: елегантність, яку зручно носити щодня
Не кожна пара туфель має вимагати особливої нагоди. Іноді найцінніше взуття в гардеробі - це саме те, яке виглядає акуратно, додає образу жіночності, але не змушує рахувати кроки до кінця дня. Туфлі на низькому каблуку добре підходять для міста...
UPG продовжує розширювати мережу: чергова АЗС розпочала роботу на Сумщині
Мережа АЗС UPG надалі розвиває автозаправну інфраструктуру Сумщини, інвестуючи у її відновлення. Компанія відкрила ще одну АЗС в місті. Нова станція вже працює за адресою: м. Суми, просп. Лушпи 6/2 Станція пройшла технічну підготовку перед запуском: очищення резервуарів, оновлення обладнання та перевірку точності наливу...
Наші читачі дуже часто запитують, де саме, в яких торгових точках можна знайти тижневик «Ваш шанс»? Щиро раді зацікавленістю у виданні і надаємо вичерпний перелік місць, де реалізують газету.
