Поможет ли город тяжелобольным детям?

Общественники предлагают внести такой пункт в городскую социальную программу «Город Сумы - территория добра и милосердия».

Для справки: спинальная мышечная атрофия (СМА) - редкое врожденное заболевание, при котором у ребенка нарушена работа поперечнополосатой мускулатуры ног, головы и шеи. Ребенок не может ползать, сидеть, ходить, держать голову, глотать. Радикального лечения не существует. В среднем один из 6-10 тысяч детей в мире рождается со СМА. 50% детей с 1-й, самой неблагоприятной формой этого заболевания (проявляется с рождения до шести месяцев) не доживают до двух лет. К сожалению, на сегодня в Украине не предусмотрено предоставление медпомощи больным СМА за счет госбюджета.

«Каждую минуту семья, в которой воспитывается ребенок с таким диагнозом, пребывает в неравной борьбе с болезнью - с использованием дорогостоящих медикаментов, специального питания, протезно-ортопедической помощи, реабилитационных мероприятий. Эту болезнь, к сожалению, победить нельзя, ее можно только приостановить, отсрочить неизбежное. Перспектива таких детей - корсет, который постоянно сжимает маленькое хрупкое детское тельце, но дает возможность вертикализировать ребенка и перемещать его в инвалидной коляске. На сегодня на уровне государства не предусмотрено обеспечение таких детей специальным лечением и питанием, поэтому все проблемы семьи решают самостоятельно. Да, эти дети обречены. Сколько они проживут - зависит от их родителей и нашей совместной материальной, психологической помощи и понимания. Прошу вас с целью поддержки таких семей предусмотреть в программе «Город Сумы - территория добра и милосердия» предоставление таким семьям 50%-ной льготы на оплату жилищно-коммунальных услуг без учета их доходов. Ваше позитивное решение по этому вопросу станет примером как на уровне области, так и государства», - написал руководитель ОО «Рука помощи» А.Габ в своем обращении к депутатам.

Этот вопрос рассматривался на заседании планово-бюджетной депутатской комиссии горсовета 7 сентября. В целом депутаты готовы поддержать такое решение. Но, поскольку этот вопрос попал напрямую на комиссию и не прорабатывался в департаменте соцзащиты и департаменте финансов, члены комиссии решили перенести его на следующее заседание, которое состоится на этой неделе. В первую очередь нужно определиться, о какой сумме может идти речь, а для этого надо знать, сколько в нашем городе семей, в которых воспитываются дети со СМА, и какое у них жилье. Для этого к проработке вопроса будет привлечен также горотдел здравоохранения.

Александр Завадский

Приєднуйтесь до нас у соцмережах та оперативно отримуйте найважливіші новини:

💙Telegram

💛Facebook

Новая квартира - за 4026 грн. за метр!

Хотите купить новую квартиру за полцены, в кредит, да еще с минимальной ценой за квадратный метр - тогда вам к самому крупному и надежному застройщику Сумской области - ПАО «Сумстрой»!

Работая на рынке недвижимости уже более 70 лет (один из самых лучших показателей по всей стране),...

Коконы тутового шелкопряда от Cocoon – лучшее косметическое средство для лица

Уход за лицом – целое искусство, которое сводится к определенным ритуалам и правильному подбору косметических средств. В последнее время женщины со всех уголков планеты ищут источники красоты и молодости в натуральных ингредиентах. Ведь сотни лет назад о новомодных кремах никто не...

Как рассчитаться за новое жилье, не переплачивая?

Воспользуйтесь программой кредитования со льготной процентной ставкой!

Отдельное жилье, где у каждого есть место для отдыха и любимых занятий, - мечта не только молодежи, но и людей постарше.

Конечно, редко кто может себе позволить просто снять нужную сумму со счета и купить...

«Чарівна ніч»: утепляемся с умом!

Таких одеял и пледов, как здесь, вы не купите нигде

Осень вступила в свои права. А это значит, что совсем скоро все мы задумаемся о том, как утеплиться к зиме, чтобы не мерзнуть ни дома, ни на работе. Ответ на этот вопрос вы найдете в фирменном магазине «Чарівна ніч», что в Сумах...

Общественный бюджет: средств не хватает?

Опыт освоения в Сумах возможностей партиципаторного бюджета показал, что с идеями проблем у сумчан абсолютно нет. А вот на практике воплотить их в жизнь оказалось не так-то и просто.

Так, на последнем заседании депутатской планово-бюджетной комиссии Сумского горсовета начальник...

Для выпускников Сумщины-2018

Внешнее независимое тестирование 2018 года пройдет 22 мая - 14 июля. Оценивание будет проходить по 11 предметам: украинский язык и литература, история Украины, математика, биология, география, физика, химия, а также английский, испанский, немецкий и французский языки.

Каждый абитуриент...

Новые пришли - старые уволились

НесмотрЯ на заверения руководства КП «Электроавтотранс» о том, что они предпринимают все возможные усилия для привлечения на работу водителей троллейбусов, в том числе - повышают зарплату, кадровый вопрос на КП по-прежнему стоит остро.

Не изменил ситуацию и выпуск первой группы...

НКРЭКУ оштрафовала «Сумытеплоэнерго»

Тепловиков обязали уменьшить тарифы на сумму нереализованных инвестмероприятий

НациональнаЯ комиссия, регулирующая сферу энергетики и коммунальных услуг (НКРЭКУ), наложила на ООО «Сумытеплоэнерго» (СТЭ) два штрафа в общей сумме 136 тыс. грн. за нарушение лицензионных условий по...

Сумчанам дадут 700 тысяч на лечение

Уже второй раз за последние два месяца планово-бюджетной депутатской комиссии Сумского горсовета пришлось рассматривать вопрос о выделении дополнительного финансирования на предоставление материальной помощи сумчанам, которые оказались в сложных жизненных обстоятельствах.

По информации...

«Суперфуд» для вашего здоровья

Высококачественные и недорогие продукты из конопли и льна можно теперь купить в Сумах

Если о полезных свойствах продукции из льна давно всем известно, то конопля у большинства людей ассоциируется с наркотиками. Мало кто знает, что Сумщина является одним из лидеров по выращиванию...