Фактор жизни для больных гемофилией
ГемофилиЯ - редкое генетическое заболевание, связанное с нарушением свертываемости крови. Наследственная болезнь, передающаяся по материнской линии мальчикам, опасна частыми кровоизлияниями в мягкие ткани, суставы и внутренние органы.
Первым разрушается опорно-двигательный аппарат (таких больных выдает специфическая хромота). В мире пока существует единственный метод лечения, позволяющий избежать ранней инвалидности и смерти от кровотечений, - регулярное пополнение организма внутривенной инъекцией недостающего фактора (VIII и IX). Препарат надо вводить 2-3 раза в неделю (принцип похож на лечение инсулинозависимого диабета). При соблюдении этого правила люди с гемофилией чувствуют себя здоровыми и востребованными. Разумеется, они вынуждены немного больше беречься, а при травме - вводить дополнительную инъекцию. Благодаря препаратам факторов свертывания крови во многих странах такие пациенты служат в армии, полиции, занимаются экстремальными видами спорта. Но не у нас в Украине. Из-за дефицита лекарств большинство взрослых пациентов даже передвигаются с трудом.
- В Европе гемофилия не считается медицинской проблемой, - рассказывает председатель правления ОО инвалидов «Всеукраинское общество гемофилии» Александр Шмило. - Там уже разработаны подкожные препараты, есть положительные результаты по генетической терапии, которые вылечивают болезнь. К тому же у них - хорошее обеспечение препаратами фактора. В той же Польше или Болгарии дети их получают практически с одного года, и они растут здоровыми людьми. У нас же из-за недостатка лекарств ребята, как правило, страдают суставными, почечными кровотечениями, сопровождающимися невыносимой болью. И уже в юношеском возрасте это сформированный инвалид. Люди живут с постоянной болью, замыкаются в себе. У нас больные зачастую поступают в больницы в ургентных случаях - когда нужно останавливать кровотечение и есть в наличии препараты для свертываемости крови. О профилактических мерах речь не идет. До сих пор фактор не выдают на руки, чтобы препараты хранились у больного дома в холодильнике. А ведь если в лечение гемофилии вкладывать деньги - люди могут жить полноценной жизнью, работать, заводить семью.
Препараты фактора, как выяснилось, в наших больницах появились не так давно. 33-летний конотопчанин Александр Король, возглавляющий областное подразделение ОО инвалидов «Всеукраинское общество гемофилии», только последние 5-6 лет получает их в гематологическом отделении областной больницы. Чтобы как-то поддержать пациентов, им вводили препараты крови - плазму и криопреципитат (большинство гемофиликов с VIII недостающим фактором свертываемости).
- Это было ужасное состояние - суставы опухали настолько, что невозможно было ходить - приходилось мучиться, не вставая с кровати, - вспоминает он. - Когда препараты фактора появились - езжу за 136 км в Сумы, чтобы проколоться в стационаре. На работе - больничный за больничным. Кому такое понравится? Пока решить вопрос по-другому не получается. Если форс-мажор, спасает только гуманитарка, какие-то личные запасы - инъекции уже научились делать и жена, и ребенок. Стоимость одной ампулы, как озвучил областной гематолог, - 5930 грн., а на мой рост и вес нужно вводить по три ампулы 2-3 раза в неделю. Но сегодня в больницах очень тяжело с обеспечением - препараты фактора практически исчезли. Для пациентов области (39 взрослых и 15 детей) они только для ургентных случаев. Первые поставки этого года ожидаются в марте.
На фоне нашей области, по словам Александра Шмило, в Киеве и даже в некоторых других регионах есть положительные изменения с профилактическим лечением:
- Благодаря активности нашей организации власть Киева пошла нам навстречу, выделив в прошлом году из местного бюджета 150 млн. грн. на профилактику - препараты фактора получают как дети, так и взрослые. Причем их выдают на руки. Людям не нужно лежать в больницах, необходимость стационара отпала сама собой! Я как киевлянин почувствовал это на себе. Препараты в центре гемофилии получаю на месяц, максимум - на два. Жизнь изменилась кардинально - препарат ввожу самостоятельно. Этим же путем пошли в Ивано-Франковске, Одессе и др. Восемь областей смогли запустить новый механизм. К слову, в Ивано-Франковске инициатором домашнего лечения выступила областной гематолог. Она обратилась к нам - мы провели обучение пациентов в «Школе гемофилии». Люди счастливы!
26 февраля мы решили обсудить эту тему в Сумах, однако на встречу не пришло руководство ни города, ни области. Не было и представителей профильных управлений. Из 9 приглашенных мероприятие посетили три человека - областные терапевт, детский и взрослый гематологи. Цена вопроса для Сумщины - хотя бы 10 млн. грн. на год, которые можно предусмотреть в областном (как вариант - и в местных) бюджете, чтобы улучшить ситуацию с обеспечением больных препаратами фактора свертываемости крови и внедрить домашнее лечение. Даже при ограниченном количестве препаратов. Мы готовы предложить стажировку специалистов, провести обучение, разработать подходы по диагностике и пр.
Резолюция будет направлена руководству области, облздраву, департаменту финансов и соответствующим городским структурам - в надеже, что больные Сумщины будут услышаны.
Нина Демидова
Приєднуйтесь до нас у соцмережах та оперативно отримуйте найважливіші новини:
3 миллиона - на медосмотры
Почему бюджетники теперь должны платить за их прохождение из своего кармана?
В этом году перед руководством Сум неожиданно встала еще одна проблема, о которой раньше никто даже не задумывался: и мэр, и депутаты горсовета неожиданно для себя узнали, что прохождение обязательных медосмотров... 
Гемодиализ снова недофинансировали
Отдел здравоохранения Сум и администрация 5-й горбольницы, на базе которой работает единственное в Сумах отделение амбулаторного диализа, просят городскую власть срочно выделить 2 млн. грн. на закупку расходных материалов, эритропоэтинов, лекарственных средств и изделий медназначения...
Коронавирус - близко: как уберечься?
Областные медики рекомендуют не паниковать и соблюдать профилактические меры, как при ОРВИ
В Украине зафиксирован первый случай заражения коронавирусом - заболевание обнаружили у мужчины из Черновцов, который 26 февраля вернулся с женой в Украину из путешествия по Италии. Как известно,...
На лечение будут давать больше денег!
Сумские депутаты отменили лимит в 15 тысяч гривен на сумму помощи одному заявителю
Пожалуй, самое бурное обсуждение на сессии Сумского горсовета 26 января вызвал вопрос о выделении депутатами помощи тяжелобольным сумчанам на лечение и дорогостоящие операции.
Депутат Виктория Гробова...
Школьник жестоко избил сверстника
С заЯвлением об избиении 11-летнего внука в конце февраля в полицию обратилась пожилая жительница Путивля. По ее словам, мальчика серьезно избил в школе сверстник.
Чтобы разобраться в ситуации, на место происшествия выехали сотрудники Путивльского отделения полиции. Как установили...
Дышите глубже: с барокамерой - дорого!
Сможет ли инфекционка проводить баротерапию, если один сеанс стоит до 1000 грн.?
Несколько лет назад в Сумской областной инфекционной больнице было открыто отделение гипербарической оксигенации - для баротерапии. Прогрессивный метод лечения кислородом в барокамере внедрил главврач...
Туфлі на низькому каблуку: елегантність, яку зручно носити щодня
Не кожна пара туфель має вимагати особливої нагоди. Іноді найцінніше взуття в гардеробі - це саме те, яке виглядає акуратно, додає образу жіночності, але не змушує рахувати кроки до кінця дня. Туфлі на низькому каблуку добре підходять для міста...
UPG продовжує розширювати мережу: чергова АЗС розпочала роботу на Сумщині
Мережа АЗС UPG надалі розвиває автозаправну інфраструктуру Сумщини, інвестуючи у її відновлення. Компанія відкрила ще одну АЗС в місті. Нова станція вже працює за адресою: м. Суми, просп. Лушпи 6/2 Станція пройшла технічну підготовку перед запуском: очищення резервуарів, оновлення обладнання та перевірку точності наливу...
Наші читачі дуже часто запитують, де саме, в яких торгових точках можна знайти тижневик «Ваш шанс»? Щиро раді зацікавленістю у виданні і надаємо вичерпний перелік місць, де реалізують газету.
