Как помочь родителям детей со спинальной атрофией?

Из-за уменьшения уровня этого белка снижается функция нейронов и возникает ослабление, уменьшение мышц в размерах. Это приводит к осложнениям со стороны двигательного аппарата, вредит развитию внутренних органов, в тяжелых случаях затрагивает мышцы дыхательной системы. В Сумской области диагноз СМА - у трех детей.

В мире за полноценную жизнь таких больных борются на уровне государства - обеспечивают лекарствами и препаратами, которые существенно улучшают ее продолжительность и качество. В Украине, и в нашей области в том числе, проблемы пытаются решить на уровне фондов, созданных родителями, которые столкнулись с этим заболеванием. Единственная помощь, на которую могут рассчитывать наши дети со СМА от государства, - пенсия ребенка с инвалидностью (а это меньше 3 тыс. грн. в месяц).

Поэтому родители больных детей с Сумщины обратились к зампредседателя облсовета Татьяне Головко, чтобы область изыскала возможности для финансовой помощи. Этот вопрос она обсудила вместе с и.о. начальника облздрава Сергеем Бутенко и менеджером по орфанным заболеваниям ООО «Рош Украина» Светланой Соловьевой.

- Таким больным необходим мультипрофессиональный подход, а лечение согласно протоколам стоит до 10 млн. грн. в год, - отметила Т.Головко. - На сегодня нет государственной программы помощи таким пациентам, ограничен ресурс и областного бюджета. Тем не менее мы должны найти пути, чтобы родители детей не оставались наедине со своей бедой.

Во время встречи Светлана Соловьева предложила в рамках программы «Дорегистрационный доступ» бесплатно пролечить одного ребенка с Сумщины в Харькове. Решили, что это будет самый сложный ребенок с первым типом СМА (болезнь проявляется внезапно в первые полгода жизни и быстро прогрессирует).

В ходе обсуждения участники сошлись во мнении, что даже с помощью благотворителей проблема полностью не решится. Ее надо поднимать не только на областном, но и на государственном уровнях. Начало положено - Татьяна Головко направила депутатский запрос главе Сумской ОГА Роману Грищенко, чтобы он посодействовал в финансовой поддержке этих пациентов за счет областного бюджета, а также - обратился в высшие органы власти, чтобы и государство обратило внимание на детей со спинальной мышечной атрофией. Глава облсовета Владимир Токарь также направил письмо в Минздрав, чтобы уже со следующего года в госбюджете были заложены средства для лечения больных со СМА.

Приєднуйтесь до нас у соцмережах та оперативно отримуйте найважливіші новини:

💙Telegram

💛Facebook

Почему нам навязывают тару?

Многие помнят те времена, когда возле магазинов стояли бочки с квасом, пивом, молоком и даже вином. Туда шли с бидонами или

3-литровыми банками и покупали напитки в свою тару.

Сейчас времена изменились - сегодня все упаковано и выставлено на полках магазинов. И, помимо товара,...

Видали такое? Котята в капоте!

69-летний глуховчанин, отправляясь порыбачить, перед тем как завести свою «ниву», решил сделать беглый технический осмотр, проверив ее на исправность.

Каково же было удивление пенсионера, когда, подняв крышку капота, он обнаружил там двух котят! Животные родились от домашней кошки...

«Кто прошел водоканал - тому уже никакая работа не страшна!»

Чтобы хорошо работать и достигать результатов, к работе нужно относиться как к хобби

Сумской водоканал - хозяйство большое и сложное. C 2013 г. им руководит Анатолий Сагач. И от того, насколько успешно он это делает, напрямую зависит, эффективно ли будет работать наше КП, а значит,...

Как 46-летняя сердечница справилась с COVID-19

ГлуховЧанка Наталия Стрижак уверяет, что чудом осталась жива, столкнувшись с коронавирусом. Многое ее неприятно удивило... Женщина обратилась в ВШ, чтобы обнародовать свою историю:

- Я - инвалид 2-й группы по сердечно-сосудистому заболеванию. У меня врожденный порок сердца, в 1984...

«Бросайте документы в ящик!»

В редакцию ВШ обратились жители Глухова с просьбой разобраться в их проблеме. Дело в том, что пенсионеры откликнулись на информацию в местных СМИ, согласно которой наиболее уязвимые категории могут получить антикризисную карантинную гуманитарную помощь от международной благотворительной...

Дорожный ремонт от подрядчика-фантома...

На проезжей части между двумя селами фрезой сняли верхний слой асфальта и смылись

На заседании Сумского облсовета 31 июля депутаты поддержали сразу несколько запросов своих коллег, которые касались состояния дорог в области. Одна ситуация - вообще анекдотичная, но от этого не менее...

Семейная - значит семейная!

В горздраве не видят ничего плохого в том, что в амбулатории принимают и взрослых, и детей

Жители Химгородка и прилегающих районов, которые обслуживаются в амбулатории на ул. Парковой, 1, возмущены тем, что в одном помещении с тесными коридорами шириной в два метра ведется прием...

Ждем своего человека!

Приходите за другом - в собачий приют

Начиная с 1992 г. в третью субботу августа отмечается Всемирный день бездомных животных. Этот день считается не праздником, а поводом обратиться к проблеме бездомных животных, рассказать максимальному количеству людей об их трагической судьбе....

В обласній лікарні відкрили сучасне неврологічне відділення

За словами голови Сумської ОДА Романа Грищенка, неврологічне відділення на 20 ліжок для хворих із порушенням мозкового кровообігу відповідає всім вимогам Національної служби здоров’я України. «В області є високопрофесійні спеціалісти, тож тепер наші лікарі зможуть не лише виявляти...

Переборчивый терминал

Недавно мы стали свидетелями огромной очереди возле терминала «ПриватБанка» в одном из сумских супермаркетов. Причина была в том, что терминал попросту не хотел принимать некоторые купюры.

Но после 5-7 попыток он все же «съедал» неугодную банкноту. Очередь терпеливо ждала, потому...