На двух детей с инвалидностью - 7 квадратов
ГемофилиЯ, болезнь Крона, муковисцидоз, спинальная мышечная атрофия, фенилкетонурия... Все это - редкие, или, как их еще называют, орфанные заболевания.
На самом деле их существует огромное количество. Среди них есть достаточно опасные, смертельные недуги, а есть диагнозы, с которыми при правильном и регулярном лечении человек ведет обычную жизнь. В Сумах 227 детей имеют такие редкие заболевания, а несколько из них нуждаются в постоянном дорогостоящем лечении, специализированном питании и особом уходе.
Немаловажную роль в этом играют условия, в которых проживают дети. К депутату Сумского горсовета Александру Королеву обратилась сумчанка Анна Пучкова - мама двоих несовершеннолетних детей с инвалидностью по орфанному заболеванию (фенилкетонурия). Это врожденная генетическая патология, которая характеризуется накоплением в организме аминокислоты и продуктов ее метаболизма, что ведет к тяжелым поражениям центральной нервной системы. В такой ситуации недостающее количество белка восполняют специализированным лечебным питанием. Кроме того, у детей есть сопутствующие тяжелые заболевания. У семьи - непростые жилищные условия. Женщина через депутата инициирует разработку городской программы по обеспечению жильем семей, которые воспитывают детей с орфанными заболеваниями, или выплатами им денежной компенсации.
Как стало известно, Анна Пучкова одна воспитывает 15-летнего сына и 6-летнюю дочь. Проживают они в четырехкомнатной квартире (жилая площадь - 48,9 кв. м) вместе с мамой, братом, сестрой и ее дочерью. Женщина со своими детьми с инвалидностью занимает крошечную комнатку - всего
7 кв. м. В таких тесных условиях дети не имеют возможности учиться, заниматься ЛФК и вообще развиваться. В комнате негде даже поставить стол! По основному диагнозу детям Анны Владимировны показана пожизненная диетотерапия - с включением аминокислотной смеси и низкобелковых продуктов питания, а это очень ответственный процесс в приготовлении еды. В условиях совместного проживания сделать это непросто. К тому же у мальчика есть сопутствующие заболевания - невроз навязчивых движений, энурез, а у девочки - диспластическая кардиопатия, при которой ей нужен свежий воздух. «Я была вынуждена съехать на квартиру знакомой, которая вошла в мое положение и разрешила у нее пожить, оплачивая коммуналку, - сообщила Анна Пучкова. - Но это ведь временное жилье! Согласно Жилищному кодексу, норма на одного человека составляет 13,65 кв. м. И с 2018 года я стою на очереди по улучшению жилищных условий. Так как в нашей семье есть дети с инвалидностью, мы имеем на это преимущественное право. ЗУ «О местном самоуправлении»
предусмотрено, что предоставление жилья нуждающимся в улучшении жилищных условий относится к компетенции органов местного самоуправления. 26 июля мы отправили коллективное обращение мэру с просьбой разработать Программу обеспечения жильем семей, в которых воспитываются дети с инвалидностью, имеющие редкие (орфанные) заболевания, и утвердить Порядок приобретения жилья или выплаты денежной компенсации».
Анна Пучкова рассчитывает, что такая программа будет разработана и город поможет семьям, которым в силу заболевания нужна своя жилплощадь, чтобы особенные дети росли в нормальных условиях.
К слову, в прошлом году за средства горбюджета (350 тыс. грн.) была куплена квартира семье Сухорученко. Их сын Миша - единственный в Сумах с диагнозом «врожденный буллезный эпидермолиз» (известный как «болезнь бабочки»). Этот недуг редкий и неизлечимый. Кожа мальчика настолько хрупкая, что при малейшем прикосновении может появиться рана, подобная ожогу. Кроме определенного питания и медпрепаратов, ребенку ежедневно нужен специальный уход за телом и перевязки, а для этого - практически стерильные условия. Семья, воспитывающая двоих детей, до этого проживала в общежитии и вместо комнаты получила целую трехкомнатную квартиру и просторный двор. О таком семья Анны Пучковой, как и другие нуждающиеся, пока может только мечтать...
Лиза Павлова
Приєднуйтесь до нас у соцмережах та оперативно отримуйте найважливіші новини:
Карантинно-коронавирусные новшества: обязательная вакцинация и COVID-документы для выезда за пределы Сумщины
Стремительное распространение коронавирусной инфекции в Украине стало поводом для официального ужесточения карантинных мер.
На прошлой неделе на заседании Кабмина были внесены изменения в постановление №1236, которыми установлены новые правила для пассажирских перевозок в регионах... 
Сумы снова пасут задних?
Почему пять ТГ получили госсубвенцию на организацию приюта, а областной центр в пролете?
Ежегодно увеличивается количество вызовов полицейских на случаи домашнего насилия. За 2019 год в Сумах было зафиксировано 1722 таких вызова, в 2020-м - 2363, за I полугодие 2021 года - 1200....
Воздух родины за 40 гривен
В Верхней Сыроватке придумали, как развивать музейную комнату «Vерижиця»
Земли Верхней Сыроватки, что в Сумском районе, уникальны тем, что там находят предметы скифов, сарматов, черняховской культуры, антов, Киевской Руси, хазар. Но самыми интересными и загадочными являются верижицы...
«Мама тебя не любит и не купила тетрадки»?
Почему мать второклассника из Глухова обвиняет учительницу в буллинге?
В Глуховской школе №3 разгорелся скандал - мама второклассника Нестора обвиняет классного руководителя в дискриминации ее ребенка.
Все началось с того, что в начале учебного года педагог предложила родителям...
Программу «Активные парки»... выполнили
Зачем в парке им. Кожудеба снова перекрасили спортивную площадку?
В Сумах, в городском парке им. Кожедуба, есть большая спортивная площадка. Она в нормальном состоянии, снарядов здесь довольно много, так что каждый день размяться, позаниматься сюда приходит немало народу.
- Ко...
Ультразвуковой диссектор - боевой помощник хирургов
Технический арсенал Сумской горбольницы №5 пополнился новым оборудованием
СовременнаЯ медицина шагнула далеко вперед - в практике врачей применяются как новые методики, так и оборудование. Недавно технический арсенал Сумской горбольницы №5 пополнился ультразвуковым диссектором производства...
Туфлі на низькому каблуку: елегантність, яку зручно носити щодня
Не кожна пара туфель має вимагати особливої нагоди. Іноді найцінніше взуття в гардеробі - це саме те, яке виглядає акуратно, додає образу жіночності, але не змушує рахувати кроки до кінця дня. Туфлі на низькому каблуку добре підходять для міста...
UPG продовжує розширювати мережу: чергова АЗС розпочала роботу на Сумщині
Мережа АЗС UPG надалі розвиває автозаправну інфраструктуру Сумщини, інвестуючи у її відновлення. Компанія відкрила ще одну АЗС в місті. Нова станція вже працює за адресою: м. Суми, просп. Лушпи 6/2 Станція пройшла технічну підготовку перед запуском: очищення резервуарів, оновлення обладнання та перевірку точності наливу...
Наші читачі дуже часто запитують, де саме, в яких торгових точках можна знайти тижневик «Ваш шанс»? Щиро раді зацікавленістю у виданні і надаємо вичерпний перелік місць, де реалізують газету.
