Тоньше, чем крылья бабочки...

12-летний Миша Сухорученко - единственный сумчанин с синдромом бабочки. Это страшное генетическое заболевание, при котором кожный покров и слизистые настолько хрупкие, что малейшее прикосновение может вызывать боль, появление многочисленных пузырей, ран и эрозий.

Однако, перенеся 11 операций, Миша активно развивается в интеллектуальном и творческом плане: завоевал две медали на международных конкурсах вокалистов, вывел авторский алгоритм быстрого складывания кубика Рубика, изготавливает кукол из папье-маше, ремонтирует мобильные телефоны и ноутбуки, увлекается робототехникой и работает над созданием человека будущего...

ВШ побывал в гостях у Миши. Транзисторы, резисторы, материнские платы - комната 12-летнего мальчика представляет собой самую настоящую лабораторию изобретателя-исследователя!

Музыкальная пара

Общаясь с мамой Миши Ксенией, невольно удивляешься, сколько испытаний выпало на ее долю! И при этом она не растеряла оптимизма и активности. Когда она была директором сельского хора при доме культуры в с. Великие Вильмы Сумского района, вместе с мужем - художественным руководителем они практически на голом энтузиазме, за копеечные зарплаты, развивали певческий коллектив. Для них, как и для многих творческих личностей, самым важным было признание, а материальная составляющая - второстепенна. Супруги занимались продвижением хора, в этом им очень помогала глава сельсовета, мать Ксении, делегируя артистов за пределы родного села - на разные фестивали и конкурсы. Общими усилиями сельский хор удостоился звания народного. В творческой и профессиональной деятельности у музыкальной пары было все хорошо и даже отлично. А вот что касается личной жизни... В 21 год Ксюша родила своего первенца, однако мальчик прожил всего две недели. Во время беременности УЗИ никаких отклонений не выявило, зато, как только малыш появился на свет, молодая мамть обеспокоилась отсутствием кожи на ножках в том месте, где надевают носочки. И врачи, столкнувшиеся с таким впервые, с трудом, по книгам, установили страшный диагноз - буллезный эпидермолиз. Младенец был очень слабеньким, не мог самостоятельно есть и периодически отказывался дышать. Через две недели он умер... Ксения долго не могла смириться со смертью малыша, а спустя два года родила второго ребенка - Мишеньку. И у него был точно такой же диагноз, как и у покойного братика. Иными словами - синдром бабочки. Малейшее прикосновение оставляет на теле след. Мальчик изнутри и снаружи представляет собой одну сплошную рану...

Одна в поле - воин

Муж, оценив ситуацию и поняв, с какими трудностями и проблемами предстоит бороться, оперативно ретировался, оставив Ксюшу одну с малышом. Генетическое заболевание у Миши - редкое, то есть орфанное. Он один такой в Сумах. Ксении пришлось в одиночку решать массу вопросов и задач.

«Сначала я постоянно плакала, - рассказывает она. - Уткнувшись в подушку, давала волю эмоциям - просто выла. Затем, собрав волю в кулак, мобилизовалась. Ведь у меня был Мишенька, ради которого я готова была горы свернуть! Главное - ребенок жив, и я сделаю все для него. Сын стал моим стимулом держать себя в руках, не расслабляться и идти вперед. Я понимала, что весь мой путь - это спасение Миши».

Переезд в Сумы

Что такое быть матерью малыша с орфанным заболеванием - известно лишь тем, кто столкнулся с этим непосредственно. В случае с Мишей его нужно каждый день бинтовать, и только на ежедневное бинтование и лекарства уходят тысячи гривен. Плюс специальное питание, ведь в организм мальчика должно попадать лишь то, что не травмирует и не раздражает пищевод. Сидеть дома на алименты и соцпособия - не выход, поэтому Ксения работала. Более того, она понимала, что в селе у ее особенного сына не будет условий для развития. Да что там развитие - необходимого медицинского обслуживания нет! Когда малыш немного подрос, она решилась на переезд в Сумы. Просто поехала в никуда. Нашла через агентство недвижимости квартиру, взяла ребенка и чемоданы и начала новую жизнь. Обошла все детские садики, но нигде не соглашались брать такого необычного воспитанника. Поэтому женщина вынуждена была вернуть сына домой и ездить туда же на работу. Так и разрывалась между селом и городом четыре года, пока в стране не появилось инклюзивное образование. За него-то и ухватилась женщина, словно за соломинку. К этому времени она уже съехала с квартиры и поселилась в общежитии на Химгородке - комната обходилась гораздо дешевле. И вот отправилась Ксения в 26-ю школу на беседу с директором, просить принять их с Мишей: его - в качестве ученика, а ее - как ассистента учителя. Ксения в корне сменила профессию, забросив музыкальное прошлое ради своего ребенка: ему она сейчас нужнее! Наконец в семье Сухорученко все наладилось: учеба и работа в шаговой доступности от места жительства, специалисты и врачи - рядом.

Успеть все и помочь другим

Ксения познакомилась через Интернет с другими мамами таких же детей, когда Мише было девять месяцев. Спустя несколько лет в Киеве одна мама, Татьяна Заморская, создала Международную общественную организацию «Дерматологи - детям» (центр «Дебра-Украина»). Эта организация отстаивала права орфанных пациентов, которые страдают буллезным эпидермолизом. Но так как ей одной было тяжело охватить всю Украину, она собрала активных родителей и пациентов, кто готов был бороться вместе с ней. Среди них оказалась и Ксения. Она организовала обучение «Адвокация пациентов». Добилась частичного их обеспечения на госуровне (30-40% от потребности каждого). Ксения была и на данный момент является представителем МОО «Дерматологи - детям» (центр «Дебра-Украина») сначала в Сумской области, а позже и по всей Украине.

Также, узнав, что и на Сумщине есть такие родители и дети, она решила объединить их и в августе 2021 года создала Сумскую организацию «Украина сохраняет достойную орфанную жизнь». Ксения постоянно обучается, ездит на тренинги в Киев, участвует в форумах, проводит акции.

Жизнь не стоит на месте, и Ксения, как и любая женщина, мечтает о счастье. Знакомство с достойным, по ее мнению, мужчиной, закончилось рождением второго сына - Азамата. Семьи не получилось, но папа младшенького живет рядом и по возможности помогает сыну. А 36-летняя Ксюша не отчаивается, старается дать своим сыновьям счастливое детство, хотя бы то, что в ее силах!

11 операций

«Когда Мише было несколько месяцев, педиатр взяла его на руки, и вдруг с него слезла вся кожа - словно пузырем, - вспоминает собеседница. - Так и слезала бесконечно... Малейшее прикосновение, и сразу лезет. И раны возникают. Без операции не обойтись. В три годика сыну сделали их аж три - одну за другой, в Австрии. Ситуация усугубляется тем, что раны не только снаружи, но и изнутри. А сопутствующие заболевания только осложняют все. Миша не может есть как все люди - ему положено спецпитание, жидкое. Даже когда у него во сне пересыхает во рту, то образуются страшные болезненные волдыри...»

Восемь операций Михаилу сделали в Киеве в разное время. Однако на этом все не закончено. Сейчас он готовится к оперативному вмешательству в Германии, которое обойдется без перелета, переводчика, проживания и питания в 23 тыс. 310 евро. Более того, у Миши низкий гемоглобин. С таким показателем пациента на операционный стол не возьмут - необходимо повышать. Ксения открыла сбор средств в надежде на помощь неравнодушных людей.

Юный вундеркинд

Мы познакомились с Мишей во время мастер-класса по робототехнике и электронике в СумГУ. Мальчишка, увлеченный делом, привлек наше внимание и поделился своими планами: мечтает создать робота-трансформера, который облегчит жизнь в будущем для всего человечества. Когда мы пришли к нему в гости, шестиклассник устроил нам экскурсию по собственной мини-лаборатории, взахлеб рассказывая о транзисторах, резисторах и прочих привычных для него вещах. Он лихо оперировал недетской терминологией, и по всему было видно: парнишка всерьез увлечен любимым делом, счастлив. Оказывается, с наступлением пандемии Миша перешел на домашнее обучение и вот уже почти два года не посещает школу. Очень скучает по одноклассникам, но прекрасно понимает все риски. Дома Миша загружен интересными делами: конструирует, изобретает, исследует, чинит, собирает! Так, в 11 лет он полностью сделал машинку на радиоуправлении, собрав ее из старых корпусов. «Брал микросхемы с приемников, в пульте стоит передатчик информации, чтобы колеса крутились в том или ином направлении», - делится секретом Миша. А про авторский алгоритм быстрого складывания кубика Рубика он может рассказывать бесконечно долго! И хочет эту методику запатентовать. Заключается она в том, чтобы совместить пару элементов (угол и ребро) и загнать их в нужный слот. У него этих функциональных кубиков - целая коллекция из семи штук самых разных размеров и конфигураций. Предмет особой гордости - аксис-куб, при разборке меняющий форму. Его собирать сложнее всего. «Мой личный рекорд - 55 секунд, - говорит Миша. - Хотя я мог бы и быстрее, но для этого нужно разрабатывать пальцы, чтобы не было сращивания контрактур, возникающего из-за ран». Следует отметить, что у Миши проблемные кисти рук, с деформированными фалангами. Это серьезно затрудняет захват граней кубика. «Занялся кубиком Рубика, находясь в больнице в Киеве, - рассказывает он. - Нашел канал Евгения Бондаренко. А затем обнаружил новичковый метод Джессики Фридрих, начал тренироваться и улучшил свой личный рекорд с 58 секунд до 55».

Следующий мастер-класс подросток провел нам по ремонту компьютерной техники. С удовольствием и горящими глазами показывал содержимое ящиков и коробок, рассказывая о вещах, которые малопонятны обычному ребенку. Однако не только радиотехникой занят наш герой. У него отличные вокальные данные, которые он развивает. С ним на данный момент занимается Ирина Борисовна Дудник из Сумского областного центра реабилитации детей и лиц с инвалидностью. Миша уже завоевал третье и первое место на международном конкурсе вокалистов. А как же учеба в школе? По его словам, любимый урок у него - информатика. А вот с математикой не дружит...

Благодарна Сумам

Ксения Сухорученко считает, что именно благодаря тому, что она перевезла сына в областной центр, его жизнь складывается так интересно. В родном селе ребенок не нашел бы себя. Женщина выражает огромную благодарность мэру города Александру Лысенко, начальнику горздрава Елене Чумаченко за ту помощь и поддержку, которой они окружили их семью. Детям, страдающим орфанным заболеванием, положено отдельное жилье за счет государства, и именно в рамках этого нормативного документа Ксении выделили трехкомнатную квартиру на Химгородке. Более того, местный бюджет полностью обеспечивает Мишу специальным питанием и лекарствами. Эта помощь необычайно важна, ведь маленькой семье каждый день приходится буквально бороться за жизнь.

Для тех, кто хочет принять участие в благом деле выздоровления замечательного парнишки, сообщаем номер банковской карты его мамы Ксении:

«ПриватБанк»:

4731 2196 4314 7113

и банк «Аваль»:

4149 5001 1479 4517

(Сухорученко Ксения Николаевна).

Операция нужна для того, чтобы Миша мог нормально глотать. Сейчас он лишен этой возможности.

Ксения Кузнецова

Приєднуйтесь до нас у соцмережах та оперативно отримуйте найважливіші новини:

💙Telegram

💛Facebook

п»ї

1942: Катастрофа евреев в Сумах

80 лет назад оккупанты уничтожили еврейское население города

Одним из самых ужасных преступлений нацизма во Второй мировой войне стало тотальное уничтожение еврейского населения Европы. Истребление многих миллионов людей было названо историками Холокостом (английский вариант), Шоа...

Туфлі на низькому каблуку: елегантність, яку зручно носити щодня

Не кожна пара туфель має вимагати особливої нагоди. Іноді найцінніше взуття в гардеробі - це саме те, яке виглядає акуратно, додає образу жіночності, але не змушує рахувати кроки до кінця дня. Туфлі на низькому каблуку добре підходять для міста...

UPG продовжує розширювати мережу: чергова АЗС розпочала роботу на Сумщині

Мережа АЗС UPG надалі розвиває автозаправну інфраструктуру Сумщини, інвестуючи у її відновлення. Компанія відкрила ще одну АЗС в місті. Нова станція вже працює за адресою: м. Суми, просп. Лушпи 6/2 Станція пройшла технічну підготовку перед запуском: очищення резервуарів, оновлення обладнання та перевірку точності наливу...

Наші читачі дуже часто запитують, де саме, в яких торгових точках можна знайти тижневик «Ваш шанс»? Щиро раді зацікавленістю у виданні і надаємо вичерпний перелік місць, де реалізують газету.

Ukr.net – новини провідних компаній