Рідкісна хвороба - унікальні ліки
Про це повідомили на сайті профільного міністерства.
9 грудня уряд вирішив придбати дев’ять видів ліків за договорами керованого доступу. Серед них - препарат проти СМА «Рисдиплам» (Evrysdi). Діти зможуть його отримати безоплатно.
МОЗ пояснює, що «Рисдиплам» - це єдиний лікарський засіб проти спінальної м’язової атрофії, яким можна самостійно лікуватися вдома, адже його треба приймати орально. Його куплять у компанії Roche. «Позитивні переговори з компанією Roche щодо закупівлі «Рисдипламу» для лікування пацієнтів зі спінальною м’язовою атрофією - це справжній прорив для вільної та незалежної України!» - наголосив міністр охорони здоров’я Віктор Ляшко.
Препарат стане доступний для пацієнтів зі спінальною м’язовою атрофією першого типу в 2023 році. Його будуть отримувати пацієнти зі СМА, які відповідатимуть критеріям входження до програми (вік, тип хвороби тощо). Зокрема, ліки зможуть отримати діти, яким поставили діагноз за результатами розширеного неонатального скринінгу. Детальні умови отримання ліків МОЗ обіцяє повідомити згодом.
У квітні МОЗ вперше отримало інший препарат проти СМА - Spinraza. Але тоді його подарували донори, а не закупляв український уряд.
До речі, договір керованого доступу - це механізм закупівлі оригінальних та інноваційних ліків унаслідок прямих та конфіденційних переговорів між замовником і виробником. Цей механізм застосовують, оскільки такі ліки виробляє лише одна компанія - тож здійснити повноцінні конкурентні закупівлі неможливо. Препарати, які купують за цим механізмом, використовують для лікування рідкісних (орфанних) захворювань.
Про хворобу: в Україні понад 200 дітей мають підтверджений діагноз СМА, на Сумщині у 2021 році таких дітей було семеро. Одна з рідкісних генетичних хвороб характеризується м’язовою слабкістю в усьому організмі, яка наростає. З віком вона призводить до порушення опорно-рухового апарату і зрештою приковує хворого до інвалідного візка та ліжка.
СМА є найбільш поширеною генетичною причиною смерті дітей. За статистикою, ця хвороба вражає одного-двох немовлят із 10 тисяч новонароджених. У світі є три препарати, які використовуються для лікування СМА: Zolgensma, Evrysdi та Spinraza. Перший вводиться до 2-річного віку і зупиняє хворобу назавжди, два останні потрібно застосовувати протягом усього життя.
Приєднуйтесь до нас у соцмережах та оперативно отримуйте найважливіші новини:
Дитячий табір - під заставу
МИНУЛОГО тижня Окружна прокуратура міста Суми затвердила та направила до суду обвинувальний акт стосовно на той час генерального директора ПАТ «СМНВО ім. Фрунзе».
Його зловживання повноваженнями спричинило підпри-ємству майнову шкоду в розмірі 25,5 млн грн, а також за фактом умисного... 
Дев’ята терористична атака росіян: влучання в енергосистему, п’ять загиблих у Кривому Розі, серед них - півторарічний хлопчик
РАНКОМ 16 грудня ворог вкотре завдав масованого ракетного удару по нашій державі. За уточненими даними, російські окупанти випустили 70 крилатих та чотири керовані авіаційні ракети. Цього разу ворог вдарив ракетами Х-555 і Х-101 з літаків Ту-95, також атакував «Калібрами» з Чорного...
російські терористи атакують мирні будинки та інфраструктуру
12 грудня - після 22-ї години ворог випустив по Середино-Буді 11 снарядів із артилерії. Вибух пошкодив два будинки, один із них - багатоквартирний. У квартирах вибиті вікна, пошкоджений дах.
А от одноповерховий дім повністю зруйнований: пряме попадання снаряду. Стеля пробита наскрізь,...
Помилковий вирок правосуддя
У ДАЛЕКОМУ 2011 році проти Сергія Калача (ім’я змінено) слідчий Сумського відділу УМВС порушив кримінальну справу. Чоловіка підозрювали в скоєнні злочину за декіль-кома статтями Кримінального кодексу - ч. 2 ст. 198 (придбання, зберігання чи збут майна, одержаного кримінально-протиправним...
Війна у ХХІ сторіччі? Просто нонсенс!
СТАНІСЛАВУ Камаєву 39 років, він сумчанин. До війни працював у Сум-ському лісництві. За декілька днів до повномасштабного вторгнення росій-ських окупантів повернувся з дружиною з Італії...
Повертаючись, казав: «Війни у ХХІ сторіччі бути не може, це просто нонсенс!»
Не вірив у...
Туфлі на низькому каблуку: елегантність, яку зручно носити щодня
Не кожна пара туфель має вимагати особливої нагоди. Іноді найцінніше взуття в гардеробі - це саме те, яке виглядає акуратно, додає образу жіночності, але не змушує рахувати кроки до кінця дня. Туфлі на низькому каблуку добре підходять для міста...
UPG продовжує розширювати мережу: чергова АЗС розпочала роботу на Сумщині
Мережа АЗС UPG надалі розвиває автозаправну інфраструктуру Сумщини, інвестуючи у її відновлення. Компанія відкрила ще одну АЗС в місті. Нова станція вже працює за адресою: м. Суми, просп. Лушпи 6/2 Станція пройшла технічну підготовку перед запуском: очищення резервуарів, оновлення обладнання та перевірку точності наливу...
Наші читачі дуже часто запитують, де саме, в яких торгових точках можна знайти тижневик «Ваш шанс»? Щиро раді зацікавленістю у виданні і надаємо вичерпний перелік місць, де реалізують газету.
