новини

Ксения ждет нашей помощи

23.03.2018 17:05

Мама 7-летней девочки надеется на наше неравнодушие

Моя дочь Ксения Каримова родилась в 2010 году. В два года ей был установлен диагноз «фосфат-диабет» (гипофосфатемический рахит Д-резистентный) - это редкое генетическое заболевание, при котором организм ежедневно теряет фосфор. В результате чего кости становятся мягкими, зубы плохо минерализуются, мышцы недополучают питания, нарушается развитие костной ткани, деформируются ноги и спина, ребенок быстро утомляется. Ксению изматывают боли в спине и ногах, она очень сильно отстает в росте, имеет большие проблемы с зубами.

Основное средство лечения такого заболевания – пожизненный прием препаратов фосфора. В Украине нет опыта лечения этого заболевания, нет официально зарегистрированных зарубежных препаратов фосфора и нет отечественных аналогов. Данное заболевание в Украине лечат только симптоматически. Уже много лет Ксения спит и ходит в ортезах, чтобы сдерживать деформацию ног и спины.

Поэтому я вынуждена была обратиться в израильскую клинику Хадасса, где с мая 2016 г. наблюдается Ксения. Там ее обследовали и подобрали лечение, которое уже дает результат. Ребенок начал расти и развиваться, у нее частично уменьшилась деформация скелета. Нам удалось избежать тяжелых операций на костях.

С ростом ребенка потребность организма в фосфоре увеличивается. Жизненно необходимые лекарства можно приобрести в Израиле после комплексного обследования и только по рецепту врача, назначившего его. Обследование и корректировки в лечении поводятся дважды в год (апрель и октябрь).

На обследование счет из клиники составляет $3927,27. Нам уже прислали приглашение на лечение. На данный момент удалось собрать $4103,58. С дополнительными затратами (приобретение необходимого количества лекарств на ближайшие полгода, перелет и проживание) расходы составят примерно $6565,35. Осталось собрать $2461,77.

Мы с Ксений благодарна за помощь каждому.

Проверить информацию можно у врача клиники «Охматдет» Юлии Александровны Щербак, тел. +38 067-918-27-09, e-mail: shcherbak@ukr.net

Татьяна Александровна Каримова (мама Ксении), тел. +38 050-880-41-26.

Реквизиты для оказания помощи:

«ПриватБанк»: 4149 4978 5084 9656, Татьяна Каримова.

WebMoney: u121208993639 (грн.)


Приєднуйтесь до нас у соцмережах та оперативно отримуйте найважливіші новини:

💙Telegram

💛Facebook


п»ї