Детская онкология на Сумщине: почему больные дети вынуждены ждать, пока освободится койко-место в другой области?
5 февралЯ - Всемирный день онкобольного ребенка. С какими проблемами сталкиваются больные дети, их родители и медики в нашей стране и конкретно в Сумской области?
Ведь, несмотря на то что детской онкологии у нас уделяется намного больше внимания, чем взрослой, для онкобольных детей созданы намного лучшие условия, с отделением, где они лечатся, сотрудничают благотворительные фонды и общественные организации, вопросы все же есть.
Их обсудили на круглом столе «Детская онкология: проблемы и пути решения», организованном общественной организацией «Родители онкобольных детей».
На сегодня в Сумской области борются с онкозаболеваниями 155 детей, около половины из них страдают разными видами рака крови. Шансов победить болезнь и вернуться к нормальной жизни у них намного больше. Показатель пятилетней выживаемости (если ребенок прожил 5 лет после установления диагноза, значит, он здоров) для этой категории пациентов на Сумщине составляет 81,7% - один из лучших показателей в Украине. Но общий показатель выживаемости онкобольных детей, к сожалению, намного ниже, поскольку сейчас в области большое распространение получили злокачественные опухоли, которые трудно поддаются лечению и часто дают рецидивы.
Отделение онкогематологии Сумской областной детской больницы как самостоятельная единица появилось в 2010 году по инициативе благотворительного фонда «Відень». В нем были созданы все условия, соответствующие европейским стандартам - 1-3 человека в палате, оборудованная манипуляционная, куплено медоборудование... Однако часть его устаревает и выходит из строя - как, например, инфузоматы, а часть - непосильна для благотворителей. В частности, на Сумщине не лечат методом высокодозной химиотерапии, который необходим пациентам с неходжкинскими лимфомами, остеосаркомами и другими крайне опасными формами рака. Причина - отсутствие оборудования, в частности анализатора лекарственного мониторинга, определяющего концентрацию токсических лекарств в сыворотке крови. Кроме того, после этого очень тяжелого для организма метода лечения пациенту необходима трансплантация стволовых клеток (обычно для этого используются клетки костного мозга, выделенные из его собственной крови и замороженные на время прохождения химиотерапии). Но такого оборудования в Сумах тоже нет. Поэтому тех, кто нуждается в высокодозной химиотерапии, направляют в Киев, в «Охматдет». Но там не всегда есть свободные места - и бывает, что пациентам просто отказывают. А промедление при таких заболеваниях значительно увеличивает риск.
Есть и еще один аспект - если в Сумской области центр крови полностью обеспечивает онкобольных детей компонентами крови без какого-либо участия родителей, то в Киеве в случае необходимости переливания крови родители вынуждены буквально бегать по улицам в поисках доноров, затем обследовать их за свои деньги, а если благотворительного донора найти не удалось, то и оплачивать их услуги. Это дополнительная нагрузка - и финансовая, и моральная.
Также крайне необходимое для всех онкобольных оборудование - линейный ускоритель для лучевой терапии, который позволяет прицельно облучать именно опухоль, а не все близлежащие органы. По нормативам на область их нужно пять. Но нет ни одного, на первый только собирают средства. К тому же для него нужно строить специальный бункер с толстыми стенами, а это тоже деньги. На сегодня, по подсчетам специалистов, на то, чтобы в области появился линейный ускоритель, нужно 108 млн. грн. Таких денег у облсовета нет. Надежда только на то, что часть средств внесут местные советы - ведь речь идет о лечении их жителей. Пока же родители больного ребенка вынуждены везти его в другую область - опять же при наличии мест - и платить до 80 тыс. грн. за койко-место...
Нельзя назвать полностью благополучной и ситуацию с лекарствами. По квоте госзакупок в прошлом году отделение было обеспечено лекарствами на 32%. При этом речь идет только о дорогостоящих медикаментах для непосредственной борьбы с онкозаболеваниями. Благодаря тому, что сейчас среди пациентов детской онкогематологии много детей до 5 лет, которым требуются намного меньшие дозы препаратов, чем подросткам, проблему удалось решить. Цитостатики, антибактериальные, противогрибковые препараты в квоту не входят - их закупает благотворительный фонд «Відень». А ведь есть еще расходные материалы и препараты сопроводительной терапии, которые родители должны покупать самостоятельно. И, хотя они стоят не запредельно дорого, все же на месяц лечения сумма получается довольно внушительная. К счастью, в этом им помогают благотворительные фонды «Світоч», «Сприяння», «Надіюсь і вірю» и другие. Во многих школах и детсадах проводят благотворительные акции и ярмарки, в ходе которых собирают средства для онкобольных детей. Ящики для сбора пожертвований размещают у себя многие магазины, аптеки, кафе и пр.
Общественность ищет и новые форматы помощи. Например, в прошлом году общественная организация «Родители онкобольных детей» проводила масштабное благотворительное мероприятие «Радійте життю!». Как рассказала руководитель организации Оксана Смольникова, мероприятие не только внесло большое разнообразие в жизнь отделения и его пациентов и наполнило ее яркими красками, но и дало возможность перечислить 21 тысячу гривен на покупку расходных материалов и медпрепаратов в отделение и приобрести еще более чем на две тысячи материалов для детского творчества и проведения мастер-классов, которые помогают скрасить унылый период длительного лечения и подарить детям радость творчества.
Значительную помощь отделению оказывает также Сумской областной центр службы крови и благотворительные доноры, которые сдают в нем кровь в пользу онкобольных детей. Это позволяет полностью перекрывать потребность отделения в компонентах крови. Заведующая отделением онкогематологии Лиана Никитенко высказала особую благодарность СОЦСК за качество этих компонентов: «В 2003 году 100% детей с лейкозом, которые проходили у нас лечение, включающее неоднократные переливания крови, заболели гепатитами. С 2014 года, после реконструкции центра крови не было ни единого случая заражения, хотя в других областях они происходят и сейчас».
Обсудили на круглом столе и многие другие проблемы, так или иначе связанные с больными детьми. Например, в какие жуткие условия они попадают долечиваться после достижения 18 лет (ВШ недавно подробно писал о ситуации с условиями и оборудованием в Сумском областном онкодиспансере), о диагностике рака на местах, о необходимости введения в штат онкоотделения социальных работников (которые бы все координировали и индивидуально работали с родителями), об участии территориальных громад в финансировании оборудования для лечения онкобольных и пр. Как заверил начальник управления здравоохранения Сумской ОГА Сергей Бутенко, часть из них уже решается: например, вопрос о перезарядке гамма-излучателей для онкодиспансера и ремонте здания переданной этому учреждению поликлиники, продолжается сбор средств на линейный ускоритель, многим онкобольным жителям области выделяется материальная помощь на лечение...
Хочется верить, что постепенно и остальные проблемы решатся. И среди задач благотворителей останется только приносить радость детям - а всеми необходимыми препаратами и средствами их будет обеспечивать государство и местный бюджет. На постоянной основе - а не по принципу: «Вы три года назад просили лекарства, так вот мы закупили часть из них»...
Ирина Кратова
Приєднуйтесь до нас у соцмережах та оперативно отримуйте найважливіші новини:
Топ-10 джерел безперебійного живлення
Часті перепади напруги та раптові аварійні вимкнення електроенергії створюють суттєву загрозу для дорогої домашньої техніки. Вони спричиняють втрату незбережених даних, збої програмного забезпечення та передчасне зношування внутрішніх компонентів...
Наші читачі дуже часто запитують, де саме, в яких торгових точках можна знайти тижневик «Ваш шанс»? Щиро раді зацікавленістю у виданні і надаємо вичерпний перелік місць, де реалізують газету.
