Как помочь родителям детей со спинальной атрофией?
Спинальная мышечная атрофия (СМА) - заболевание, поражающее участок нервной системы, который контролирует движение мышц. Такая редкая наследственная патология вызвана дефектом в гене SMN1.
Из-за уменьшения уровня этого белка снижается функция нейронов и возникает ослабление, уменьшение мышц в размерах. Это приводит к осложнениям со стороны двигательного аппарата, вредит развитию внутренних органов, в тяжелых случаях затрагивает мышцы дыхательной системы. В Сумской области диагноз СМА - у трех детей.
В мире за полноценную жизнь таких больных борются на уровне государства - обеспечивают лекарствами и препаратами, которые существенно улучшают ее продолжительность и качество. В Украине, и в нашей области в том числе, проблемы пытаются решить на уровне фондов, созданных родителями, которые столкнулись с этим заболеванием. Единственная помощь, на которую могут рассчитывать наши дети со СМА от государства, - пенсия ребенка с инвалидностью (а это меньше 3 тыс. грн. в месяц).
Поэтому родители больных детей с Сумщины обратились к зампредседателя облсовета Татьяне Головко, чтобы область изыскала возможности для финансовой помощи. Этот вопрос она обсудила вместе с и.о. начальника облздрава Сергеем Бутенко и менеджером по орфанным заболеваниям ООО «Рош Украина» Светланой Соловьевой.
- Таким больным необходим мультипрофессиональный подход, а лечение согласно протоколам стоит до 10 млн. грн. в год, - отметила Т.Головко. - На сегодня нет государственной программы помощи таким пациентам, ограничен ресурс и областного бюджета. Тем не менее мы должны найти пути, чтобы родители детей не оставались наедине со своей бедой.
Во время встречи Светлана Соловьева предложила в рамках программы «Дорегистрационный доступ» бесплатно пролечить одного ребенка с Сумщины в Харькове. Решили, что это будет самый сложный ребенок с первым типом СМА (болезнь проявляется внезапно в первые полгода жизни и быстро прогрессирует).
В ходе обсуждения участники сошлись во мнении, что даже с помощью благотворителей проблема полностью не решится. Ее надо поднимать не только на областном, но и на государственном уровнях. Начало положено - Татьяна Головко направила депутатский запрос главе Сумской ОГА Роману Грищенко, чтобы он посодействовал в финансовой поддержке этих пациентов за счет областного бюджета, а также - обратился в высшие органы власти, чтобы и государство обратило внимание на детей со спинальной мышечной атрофией. Глава облсовета Владимир Токарь также направил письмо в Минздрав, чтобы уже со следующего года в госбюджете были заложены средства для лечения больных со СМА.
В обласній лікарні відкрили
сучасне неврологічне відділення
За словами голови Сумської ОДА Романа Грищенка, неврологічне відділення на 20 ліжок для хворих із порушенням мозкового кровообігу відповідає всім вимогам Національної служби здоров’я України. «В області є високопрофесійні спеціалісти, тож тепер наші лікарі зможуть не лише виявляти захворювання, а й лікувати їх на території обласної лікарні, - зазначив він. - Наша мета - щоб жителі Сумщини не їхали в інші області, а лікувалися в нас».
Також Сумською обласною лікарнею в рамках Програми медичних гарантій укладено договір із НСЗУ за пакетом «Медична допомога при гострому інсульті». Крім того, враховуючи, що Сумська обласна лікарня визнана опорним закладом 1-го рівня, тут планується здійснити реконструкцію приймального відділення, на що передбачені кошти з держбюджету - до 12 млн. грн., та придбати комп’ютерний і магнітно-резонансний томограф для нейровізуалізації патологічних процесів.
Нагадуємо, що в Сумській області щороку реєструється понад 3,5 тис. гострих порушень мозкового кровообігу, до 20% цієї патології - у осіб працездатного віку. Третина всіх випадків закінчується летально...
Приєднуйтесь до нас у соцмережах та оперативно отримуйте найважливіші новини:
Топ-10 джерел безперебійного живлення
Часті перепади напруги та раптові аварійні вимкнення електроенергії створюють суттєву загрозу для дорогої домашньої техніки. Вони спричиняють втрату незбережених даних, збої програмного забезпечення та передчасне зношування внутрішніх компонентів...
Наші читачі дуже часто запитують, де саме, в яких торгових точках можна знайти тижневик «Ваш шанс»? Щиро раді зацікавленістю у виданні і надаємо вичерпний перелік місць, де реалізують газету.
