Девочка с Сумщины получила инъекцию за 2 млн. долларов
Двухлетняя роменчанка Ангелина Сорокина - одна из трех детей, которые этим летом получили в подарок введение самого дорогого в мире препарата. Эти лекарства останавливают прогрессирование спинальной мышечной атрофии.
Кроме устройства для поддержания состояния, Ангелине нужны и другие: отсос, откашливатель, устройство для неинвазивной вентиляции легких. Все это семья приобрела за деньги благотворителей. С диагнозом "спинальная мышечная атрофия" девочка живет пять с половиной месяцев.
"Если бы наши врачи были более осведомлены, ведь раньше о СМА не говорили и не слышали, если бы врачи это знали, в родильном доме уже можно было увидеть эти симптомы. У нее был тихий голос, тихий плач, она не шевелила ручками, ножками, не было у нее таких рефлексов, как у детей. Она никогда не тянула ручки в рот, игрушки, соску", - рассказывает мама Ангелины Марина Сорокина.
Болезнь Ангелины обнаружили путем ДНК-анализа после того, как она перестала глотать и попала в реанимацию. Семья оказалась в обстоятельствах, когда на лечение ребенка государство не выделяет никаких средств. Препаратов для больных СМА в Украине зарегистрировано только два: это "Спинраза" и "Ресдеплам". Их стоимость в год обходится семьям в сумму от 5 до 11 млн. грн. Ангелину сначала лечили последним. А потом в киевской больнице "Охматдет" объявили о наборе детей для участия в лотерее от производителя препарата "Золгенсма".
"Врач только подала наши документы в пятницу, а в среду она меня набрала и говорит: "Я вас поздравляю, вы выиграли укол "Золгенсма". Я не могла поверить, думала, что она мне звонит просто уточнить какую-то информацию. Говорит: да, подали документы, вы выиграли этот укол. Детки ждут и полгода, и год, а нам повезло, за 4 дня", - рассказывает Марина Сорокина.
"Золгенсма" не зарегистрирован в Украине и с ценой в 2 млн. долларов является самым дорогим лекарственным средством в мире. Вместе с семьей Сорокиных бесплатное введение выиграли больные с Тернопольщины и из Кривого Рога. Препарат не лечит от спинальной мышечной атрофии, но замедляет прогрессирование болезни. Укол Ангелине сделали 19 июля. Сейчас папа с мамой видят улучшение состояния.
"Стали более сильными мышцы шеи, она стала больше удерживать спину. Когда я держу ее на ручках, поддерживаю только головку, и она ее контролирует. Может вертеть из стороны в сторону головой, а раньше она просто сидела, складывалась пополам, была как желе. Укрепились ручки, она может держать ими и играть, улучшилась мимика", - объясняет мама девочки.
Впереди у Ангелины - занятия с реабилитологом, без которых сложно достичь регресса болезни. А после стабилизации анализов девочку планируют лечить "Рисдипламом". Полмиллиона гривен для этого семье выделили из горбюджета Ромен.
По словам заведующей психоневрологическим отделением областной детской больницы Натальи Рябоконь, в Сумской области сейчас 8 детей с диагнозом - спинальная мышечная атрофия. Из них никому не вводили препарат "Золгенсма". Двое получали лечение зарегистрированным в Украине препаратом. Шестерых не лечат ничем.
Источник: Суспільне Суми
Приєднуйтесь до нас у соцмережах та оперативно отримуйте найважливіші новини:
Топ-10 джерел безперебійного живлення
Часті перепади напруги та раптові аварійні вимкнення електроенергії створюють суттєву загрозу для дорогої домашньої техніки. Вони спричиняють втрату незбережених даних, збої програмного забезпечення та передчасне зношування внутрішніх компонентів...
Наші читачі дуже часто запитують, де саме, в яких торгових точках можна знайти тижневик «Ваш шанс»? Щиро раді зацікавленістю у виданні і надаємо вичерпний перелік місць, де реалізують газету.
