Появится ли в Сумах программа по обеспечению особенных семей необходимым жильем
Гемофилия, болезнь Крона, муковисцидоз, спинальная мышечная атрофия, фенилкетонурия... Все это - редкие, или, как их еще называют, орфанные заболевания.
На самом деле их существует огромное количество. Среди них есть достаточно опасные, смертельные недуги, а есть диагнозы, с которыми при правильном и регулярном лечении человек ведет обычную жизнь. В Сумах 227 детей имеют такие редкие заболевания, а несколько из них нуждаются в постоянном дорогостоящем лечении, специализированном питании и особом уходе.
Немаловажную роль в этом играют условия, в которых проживают дети. К депутату Сумского горсовета Александру Королеву обратилась сумчанка Анна Пучкова - мама двоих несовершеннолетних детей с инвалидностью по орфанному заболеванию (фенилкетонурия). Это врожденная генетическая патология, которая характеризуется накоплением в организме аминокислоты и продуктов ее метаболизма, что ведет к тяжелым поражениям центральной нервной системы. В такой ситуации недостающее количество белка восполняют специализированным лечебным питанием. Кроме того, у детей есть сопутствующие тяжелые заболевания. У семьи - непростые жилищные условия. Женщина через депутата инициирует разработку городской программы по обеспечению жильем семей, которые воспитывают детей с орфанными заболеваниями, или выплатами им денежной компенсации.
Как стало известно, Анна Пучкова одна воспитывает 15-летнего сына и 6-летнюю дочь. Проживают они в четырехкомнатной квартире (жилая площадь - 48,9 кв. м) вместе с мамой, братом, сестрой и ее дочерью. Женщина со своими детьми с инвалидностью занимает крошечную комнатку - всего
7 кв. м. В таких тесных условиях дети не имеют возможности учиться, заниматься ЛФК и вообще развиваться. В комнате негде даже поставить стол! По основному диагнозу детям Анны Владимировны показана пожизненная диетотерапия - с включением аминокислотной смеси и низкобелковых продуктов питания, а это очень ответственный процесс в приготовлении еды. В условиях совместного проживания сделать это непросто. К тому же у мальчика есть сопутствующие заболевания - невроз навязчивых движений, энурез, а у девочки - диспластическая кардиопатия, при которой ей нужен свежий воздух. «Я была вынуждена съехать на квартиру знакомой, которая вошла в мое положение и разрешила у нее пожить, оплачивая коммуналку, - сообщила Анна Пучкова. - Но это ведь временное жилье! Согласно Жилищному кодексу, норма на одного человека составляет 13,65 кв. м. И с 2018 года я стою на очереди по улучшению жилищных условий. Так как в нашей семье есть дети с инвалидностью, мы имеем на это преимущественное право. ЗУ «О местном самоуправлении»
предусмотрено, что предоставление жилья нуждающимся в улучшении жилищных условий относится к компетенции органов местного самоуправления. 26 июля мы отправили коллективное обращение мэру с просьбой разработать Программу обеспечения жильем семей, в которых воспитываются дети с инвалидностью, имеющие редкие (орфанные) заболевания, и утвердить Порядок приобретения жилья или выплаты денежной компенсации».
Анна Пучкова рассчитывает, что такая программа будет разработана и город поможет семьям, которым в силу заболевания нужна своя жилплощадь, чтобы особенные дети росли в нормальных условиях.
К слову, в прошлом году за средства горбюджета (350 тыс. грн.) была куплена квартира семье Сухорученко. Их сын Миша - единственный в Сумах с диагнозом «врожденный буллезный эпидермолиз» (известный как «болезнь бабочки»). Этот недуг редкий и неизлечимый. Кожа мальчика настолько хрупкая, что при малейшем прикосновении может появиться рана, подобная ожогу. Кроме определенного питания и медпрепаратов, ребенку ежедневно нужен специальный уход за телом и перевязки, а для этого - практически стерильные условия. Семья, воспитывающая двоих детей, до этого проживала в общежитии и вместо комнаты получила целую трехкомнатную квартиру и просторный двор. О таком семья Анны Пучковой, как и другие нуждающиеся, пока может только мечтать...
Лиза Павлова
Приєднуйтесь до нас у соцмережах та оперативно отримуйте найважливіші новини:
Топ-10 джерел безперебійного живлення
Часті перепади напруги та раптові аварійні вимкнення електроенергії створюють суттєву загрозу для дорогої домашньої техніки. Вони спричиняють втрату незбережених даних, збої програмного забезпечення та передчасне зношування внутрішніх компонентів...
Наші читачі дуже часто запитують, де саме, в яких торгових точках можна знайти тижневик «Ваш шанс»? Щиро раді зацікавленістю у виданні і надаємо вичерпний перелік місць, де реалізують газету.
